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もう家には帰れません


今日、病院から呼ばれました。
夜、兄と二人で担当医に会って来ました。
腹水の検査結果と、今の状況、これからの話です。

悪い悪い話でした。

もう家には帰れないみたいです。

利尿剤は効果がなく、今日は腹水を1L抜きました。
特に楽にはならないみたいです。
もう食事は一口も出来ません。

でも、よくしゃべります。
家の事が気になるようです。


もう一度だけ、家に帰してあげたいです。


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by roll1822 | 2017-08-17 21:06 | 膵臓がん | Comments(5)

どんだけの覚悟が必要なのか



母に、自宅の寝室を変える提案をしました。
母の寝室はずっと2階でした。
でも、そろそろ無理ですよね?
一人で寝かせておくのも不安だし。。。

 roll:「1階のばあちゃんの部屋に引っ越そうよ。」

母は、きちんと分かってくれました。

 母:「タンスとか運ぶのは難しいべなぁ。鏡台は捨てでも良いは。。。」

 roll:「タンスは置き場所あるから、なんとか運べんじゃない?
    その方が良いべ?」


私は寂しくて寂しくて、一つ一つの覚悟が辛いです。

今日から会社が始まりました。
気を抜くと、どうしても辛いです。



主治医は、まだ休暇中。
担当のI先生が治療してくれています。

母は、昨日から、利尿剤を注射してもらっています。
I先生は悩んだ末、利尿剤の使用を考えてくれたようです。

更に昨日は、お腹に麻酔をして腹水の成分検査の為に水を少し抜きました。
検査結果に一週間くらいかかるとか。。。



母が、昨日から便が黒かった、と不安がっていました。
昨日入院してから、自分の薬を全部薬剤部に預けたため、いつもの薬が飲めていません。
その中に止血剤を入っていたのですが、1日飲まないだけで出血するなんて考えられないのですが。
母は、薬を戻してもらうように希望を出しました。
経口は辛いだろうと、今日から止血剤の点滴が開始されたようです。
でも、腹水に点滴は良くないのにな・・・。
私は錠剤が良い・・・。

やっぱり、どこかから出血しているんだな。
どこだろう。

腹水だけが悩みではありませんでした。

この病院では原因究明を行ってくれるのか・・・。
でも、原因が分かった所で治療はしてくれるのか・・・。
多分、それは無いし。。。

それに、何より、既に母が弱っていくのを感じています。




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by roll1822 | 2017-08-16 21:12 | 膵臓がん | Comments(6)

二つ目の覚悟


T医科大学病院やM病院は、前向きに治療をしてくれます。
でも、地元の病院では、そういうわけには行かない事を覚悟していました。

1年前、
TS-1とジェムザールの後は、出来る抗がん剤が無い、それが現在のガイドラインだ、と言われましたので。

主治医のもとに戻った以上、もう何の治療も出来ないであろうと覚悟はしていました。

さすがに、次はここに行きたいなんて希望を言えば、相当呆れられるでしょうし、何より母の病状がそれどころではないわけで・・・。



本日、母が検査に行っている間、私一人が診察室に呼ばれました。

母の前では言わない方が良いかと思い気を使って下さったようです。
お心遣い、ありがとうございます。

内容は、CT画像を見ながらの説明。
●想像以上に腹水が多い。以前のCT画像とは全く違うから、急に進行したのだろう。
●肝臓に転移した可能性もある。もともと肝臓に水疱があったが、今回のは様子が違う。
●腹水の原因は検査してみないと分からないが、きっと癌性腹水だろう。
●癌性腹水の場合は、利尿剤は効かない事が多い。むしろ腎臓に負担をかけて症状が悪化する場合もある。
●腹水は完全には抜けないし、抜いてもすぐに繰り返すだろう。
●今後は抗がん剤は考えずに、どうやって痛みを取るかを考えて行こう。
●もう動注をすることはないだろう。
●最終的には、どこで治療したいか?→roll:地元です。
●緩和治療で放射線なども出来るから、放射線科の先生とも相談していこう。

すごく優しい言い方で、しっかり私の目を見て説明して下さいましたので、落ち着いて聞けました。
突かれたら、涙が溢れそうで、呼吸をひたすら整えました。

ポートが入っているから、フラッシュの為にM病院に毎週行かないといけないのかもしれない、と相談しました。
詳細はこちらから連絡を取って治療の内容を聞きます。
フラッシュくらいなら、ここでも出来ますし。
最悪、ポートを抜かなければならないかもしれない。


痛い思いをしてポートを入れたのに・・・。
一発で、“効果無し”の判定が出たので、継続しても意味が無いのでしょう。
HIFUは?
→HIFUは抗がん剤があってのHIFUだから、ダメでしょうね、きっと。。。


治療終了。


3年10ヵ月に渡る癌治療、私の治療探しは終了の時が来たようです。


今日、何人もの看護師さんに話しかけられました。
母は、この病院でたくさん助けてもらっていたのです。
母が落ち着いて待合室に座っているのをひしひしと感じました。
乳がんになった44歳から、ずっと通っている病院ですから、落ち着いて当然ですよね。
ここに戻って来て良かった、と思えました。


そして、看護師さん達は、私にも話しかけるのです、会う人会う人。

「お母さん、頑張りたいって言ってるんですよ!」

・・・お願いだから話しかけないで、と思いました。
こういった状況には慣れていたはずでしたが、今回は、しんどかったです。

いつもなら、ダメでも次の治療があるから!って次々選択肢を考えて来たのですが、今回はもう次の準備をしていません。

私が頑張るほど母が辛そうですし。
結局、医師は嫌いでも、この病院は好きみたい。



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by roll1822 | 2017-08-15 13:24 | 膵臓がん | Comments(2)

一つ目の覚悟


今日は、M病院からお手紙を持って、自宅から車で1時間強の病院に向かいました。

M病院からのお手紙を書いてもらっていたのです。
何かあったら、地元の病院に通えるように。
これまでの経緯を、宛先無しで。


結論から言うと、そこの病院では診てもらえませんでした。

●関東の病院に行く前に、こちらで治療していた病院があるのですから、
 そこに戻るのが普通でしょう、と。
●病院を転々としていて、それぞれの経緯が分かりません、と。
●どうして手術出来なかったのか等、初期の情報を持っているのは、
 元の病院でしょう?せめてそちらの病院からの紹介状、それから、
 S王病院、T医科大学病院、全ての医師から経緯を説明してもらわないと、
 こちらで治療は出来ません、と。
●腹水の治療なんて、どこでも出来ますよ。うちの病院だからって、
 特別に出来る事はないですよ、と。

若い先生で、言いたい事を散々言われました。
仰る事は、もっともです。
私だって分かっています。
でも、それでも主治医の元には帰りたくなかったのです。
T医科大学病院にもM病院にも、主治医からの紹介状は持って行きませんでしたから、どこか甘い考えもあったのです。
理屈ではなくて、私の賭けだったのですよ。

正直、ここまで来たら、これまでの治療経緯なんて関係無いじゃないか!というのが正直な気持ちです。


ズバズバ言われましたが、キツくたって事実だし、何も教えてくれない主治医よりはマシだろうと思い、主治医から紹介状を書いてもらう(イコール)一時だけ我慢する、という選択肢を考えました。

でも、主治医は、紹介状一つ書くにも数日かかります。
このまま腹水を放置することは出来ません。
主治医のもとに帰るしか選択肢は無い事に気付いたのです。



そして、私の賭けは惨敗で終わりました。


会計待ちをしながら、母と話し合いました。


 やっぱり、主治医の所に帰ろうか・・・。



そして、本日2軒め、主治医の元へ。

なんと、主治医は休暇中(一週間不在だそうです)。
別の消化器内科の先生が診て下さいました。

とても説明が詳しくこちらの不安点も全て聞いて下さる先生でした。
ここに、こんなステキな先生が居たんだ!
私と母は顔を見合わせた程です。
当然、主治医の代理扱いですので、基本的に担当にはなり得ませんが。。。

そして、またまた急遽入院。
(いつもいきなりです。)


今日はCTを撮り、血液検査、レントゲン、エコーを済ませ、夕方には腹水を採取し腹水の原因を調べてくれるそうです。
若い先生ですが、身軽で丁寧、患者の為に一生懸命な先生です。

どうか、このまま良い医者で居て下さい!と心から思いました。


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by roll1822 | 2017-08-14 20:41 | 膵臓がん | Comments(10)

病院に行けなくなりました


明日は、T医科大学病院の予約の日だったのです。
午前の予約なので、午後はM病院にフラッシュに行こうと思っていました。
結局、フラッシュは週一で来て欲しいと言われたので(M先生とT先生で意見が異なります)。

でも、今日母に会いに行くと、行きたくない様子。
行ける自信が無いのだと。

とてもだるい日々が続いているようです。

明日日帰りで、新幹線の切符を二人分予約していたのですが、即キャンセルしました。

もう少し落ち着かないと行けません。
やっぱり病院が遠いと億劫ですね。。。



そして、妊婦のようなお腹にビックリしました。
昨日から今日にかけて急激にお腹が大きくなったようです。

明日は、地元の病院に行く事にします。
紹介状も何も無いので、初診で行きます。

どうか良い病院でありますように。
良い先生と巡り会えますように。
何か治療方針が見つかりますように。



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by roll1822 | 2017-08-13 22:28 | 膵臓がん | Comments(6)

癌難民です


3年10ヵ月、色々な治療を転々とした今、方法論は自分で決めるしかなくなってしまいました。

それぞれの治療の結果が見えているうちは頑張れたのです。
でも、そろそろどうすべきかを悩んできてしました。


治療を諦めるか、
主治医の言う通りにするか、
私のように自分の判断で病院を転々とするか、、、
・・・正解なんて無いんですけどね。。。


私と母は今、癌難民です。


ちょうど1年前、主治医から「もう出来る事はない。」と、痛くもないのに緩和ケアを紹介され・・・。

いや、
そもそも癌が発覚した頃に、抗がん剤以外の治療を受けようと紹介状をお願いしたところ、「無駄だと思う。」と言われ、
・・・あの時から既に私達は主治医から逃げたかったのです。


主治医という位置づけが何なのかすら分からなくなってきました。
癌発覚~3年分の治療の経緯を知っているのは地元の主治医でしたが、ここ数ヶ月、地元の主治医はもう母の事を診ていません。



主治医の意見は聞かずに、ここまで生きた結果です。


色々な先生にお世話になりました。
今お世話になっているのはHIFUの先生と、動注の先生。
それらの治療の経緯を、地元の主治医は知らないわけで、、、
それでも、主治医は、主治医なんですよね。

悩んだ事を相談する相手はたくさん居ますが、結局、オールマイティーに判断出来るのは主治医であるべきのようです。
それが医師の世界である事をよく知りました。


これからどうしようか・・・。



でも、後悔はしていないんです、癌難民でも。
難民でも意志はしっかり持ち続けます。

次は、紹介状を持たずに、新しい病院に行ってみる計画中です。
母が苦痛を感じない距離の範囲で。


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by roll1822 | 2017-08-12 22:59 | Comments(6)

「今生きていること」が希望なんです


人様のブログネタで大変申し訳ありません。

「何の希望があり、生きるのですか?」



実は、私もずっと引っかかっていました。


私の場合、
癌なのは私自身ではなく、母です。
だから、私が「母の為」と思ってやっている事が正しい事なのか、時々分からなくなるのです。

母は、実は色々な治療を受けたくないんじゃないか。
ゆっくり家で休養したいんじゃないか。
実は、ものすごく辛いんじゃないか。
・・・私が母を振り回しているんだろうか。。。

だから、
「何の希望があり、生きるのですか?」
という問いにすごくつまづいたのです。


希望・・・
希望はありました。4年前からずっと。
治るかもしれない、絶対治してやる!と、ずっと奇跡を信じて最新治療を探し求めて来ました。

でも、
やっぱり癌は曲者です。強敵です。
完治は難しい。。。


「何の希望があり、生きるのですか?」
・・・私も他人に言われたら、何と答えよう。


ちょっと考えたら、すぐに答えが見つかりました。
私の答え。

” 今生きていること” が希望そのものなんです。

希望は、”今生きていること ” なんです。

今、話が出来ること
今、顔が見れること
今、ここに居ること

生きてくれている ”今” が、希望そのものです。

日本語がおかしいですね。

でも、未来だけが希望じゃない。

私は、今、母と話が出来る事がうれしい。
母は、今、普通に生きられている事がうれしいはず。

「何の」も何もない。
生きて欲しいのです。
側に居て欲しいのです。

母が、生きたいと思う限り希望はあります。
私は、生きたいと思う母を支え続けます。


昨日、母に電話をしたら、
「今から、チャーシュー麺食べに行ってくっからよ。力つけないとよ!」
と、ニンニクたっぷりの「くるまや」に、ラーメンを食べに行きました。

夜電話をしたら、
「チャーシューを4枚食べられた!」
と嬉しそうでした。
母は、驚くほどに頑張っています。


今日は、私が仕事だったので、次男のお世話を実家にお願いしました。
「ばあちゃんが、筋子おにぎり作ってくれたんだよ!」と嬉しそうに次男が教えてくれました。

日々の小さな事が嬉しいです。
私も母も、家族みんなが嬉しい。

小さな事が、幸せです。
それら全てが、希望です。



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by roll1822 | 2017-08-11 22:00 | 膵臓がん | Comments(4)

嬉しくない退院


本日、母は無事に退院しました。

大宮駅までは、叔父が送ってくれました。
仕事中なのに、いつもありがとうございます。

新幹線は、母ひとり。

駅までは父が迎えに行きました(多分ホームまで)。

駅に着くと、早速母から電話が来ました。

  母:「大宮駅が、かなりこわかったなぁ・・・」

方言で、”つらかった”という意味です。



もう以前のようには歩けないんだね・・・。



  母:「腹水の事、T先生に相談したらよ、
      抜くしかないって言われたんだ。」


つまり、M病院では、腹水の処置は全く考えてくれないようです。
動注は動注、その他の治療をする場所ではない、という事でしょうか。。。



どうしたら良いか、とても悩んでいます。

宮城のハイパーサーミアのY田先生に相談してみようか、T医科大学病院のS尻先生に相談してみようか、それとも主治医かな・・・。


とりあえず、来週、T医科大学病院に行く予定ですので、まずはS尻先生に相談してみます。

でも、T医科大学病院は、HIFU治験の為の病院だから、それ以上の治療やアドバイスは期待出来ないのかもしれません・・・。

早いところ、M病院から宮城のT大学病院への紹介状を書いてもらえないかとも考えています。

もうすぐ4年、、、
約4年間、母と二人で走り続けて来ました。

ペースダウンです。
母が疲れきってしまう前に。


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by roll1822 | 2017-08-09 22:59 | 膵臓がん | Comments(11)

諦められているような気分


腹水の原因は、何なのだろう。
現在の病院では、腹水については全く処置してもらえていません。

輸血をして数値が正常に戻ったら退院。

腹水は、どうしたら良いのですか?
このままポンポコリンのお腹で食欲がないまま生活しなければならないのでしょうか。



入院中、あまり先生には会えないのです。
主に看護師さんのみ。
唯一、毎週火曜には先生の回診があるだけです。

聞きたい事は都度看護師さんに聞いているのに、先生に聞いてみると言ったっきり、全く回答がない。
もう何度もスルーされています。
母は、いよいよ不信感を抱いています。

今日は回診の日なので、医師に直接聞いて欲しい事を予め母に伝えました。

●腹水をこのまま放置するのか。利尿剤は使ってくれないのか。
●Y医科大学病院へ今回の経緯を知らせる為の文書を作成して欲しい。
●今後、同様な症状が起きた場合に、地元の病院で治療が出来るよう経緯文書を作成して欲しい。

聞きたい事はたくさんありますが、とりあえず、上記3点のみを急ぎで聞きたいのです。


全体的にセルフな病院なのです。
これまで、S王病院やT医科大学病院に入院していたので、そのギャップが大きすぎます。


腹水の事を調べるととても憂鬱になります。
とりあえず漢方を買ってみました。

何の処置もしてもらえないと、諦められているような気分になります。



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by roll1822 | 2017-08-08 23:10 | 膵臓がん | Comments(10)

未だ食欲戻らず


もうすぐ母は退院です。
でも、未だ食欲が戻りません。

胃カメラの結果、十二指腸より上に問題はないと言われました。

抗がん剤を止めてもうすぐ1ヵ月経ちます。
さすがに、抗がん剤の副作用なら、そろそろ抜けるはずだと思うのです。

食べるとつっかえたり、戻す等の症状は無く、ただ食べたくないのです。
この間、私の目の前でスイカを一口食べましたが、”ゲプッ”とゲップが上がってきて、それ以上受けつけませんでした。
食べた物を戻すわけではないのです。
吐きたいわけではないのだと言います。
食べられないのです。
胃が拒否している感じ。

以前と変わった所と言えば、お腹の腹水。
張るとは言っていますが、食べられない程の窮屈感はないはずです。

もう1ヵ月間、まともな物を食べていません。

熱中症も少しあるのかな、と考えてはいたのですが、さすがに長過ぎます。



埼玉では叔母の助けもあって、少しずつ何でも良いから食べようと努力はしているようですが、なかなか食べられていません。

こんな状況で退院してきて、大丈夫なのか。。。



食欲の無い原因は何なのでしょうか。
どうしたら、以前のように食べられるようになるのかな。。。

そして、この食事の出来ない状況がある限り抗がん剤は出来ませんので、腫瘍の増大や転移も不安でなりません。



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by roll1822 | 2017-08-07 22:02 | 膵臓がん | Comments(7)