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癌難民です


3年10ヵ月、色々な治療を転々とした今、方法論は自分で決めるしかなくなってしまいました。

それぞれの治療の結果が見えているうちは頑張れたのです。
でも、そろそろどうすべきかを悩んできてしました。


治療を諦めるか、
主治医の言う通りにするか、
私のように自分の判断で病院を転々とするか、、、
・・・正解なんて無いんですけどね。。。


私と母は今、癌難民です。


ちょうど1年前、主治医から「もう出来る事はない。」と、痛くもないのに緩和ケアを紹介され・・・。

いや、
そもそも癌が発覚した頃に、抗がん剤以外の治療を受けようと紹介状をお願いしたところ、「無駄だと思う。」と言われ、
・・・あの時から既に私達は主治医から逃げたかったのです。


主治医という位置づけが何なのかすら分からなくなってきました。
癌発覚~3年分の治療の経緯を知っているのは地元の主治医でしたが、ここ数ヶ月、地元の主治医はもう母の事を診ていません。



主治医の意見は聞かずに、ここまで生きた結果です。


色々な先生にお世話になりました。
今お世話になっているのはHIFUの先生と、動注の先生。
それらの治療の経緯を、地元の主治医は知らないわけで、、、
それでも、主治医は、主治医なんですよね。

悩んだ事を相談する相手はたくさん居ますが、結局、オールマイティーに判断出来るのは主治医であるべきのようです。
それが医師の世界である事をよく知りました。


これからどうしようか・・・。



でも、後悔はしていないんです、癌難民でも。
難民でも意志はしっかり持ち続けます。

次は、紹介状を持たずに、新しい病院に行ってみる計画中です。
母が苦痛を感じない距離の範囲で。


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by roll1822 | 2017-08-12 22:59 | Comments(6)

母は元気。私は不安。


本日、母は無事に退院しました。

草加の叔父に病院まで迎えに行ってもらい、今晩は草加にお泊りです。

お昼は、叔母が冷やし中華を作ってくれたそうで、夕方、母から嬉しそうに電話が来ました。

 母:「冷やし中華全部食えたんだず!自信付いた~!!」

・・・とにかくよくしゃべる。

 母:「明日帰っから。とにかく元気だからな!」

 roll:「うん。わかる・・・」

とっても元気。
いつも電話の声は元気でしたが、今日は一段とうるさい。

嬉しそう。。。

次回は、今月末に行けば良いとのこと。
近くの人は、1間毎に通院。
遠方の人は、10日~2週間毎に通院すれば良い。
つまり、遠方の人は無理しないで、という事なのでしょうが、抗がん剤としては間が空きすぎて不安です。

これからの話は、母と会ってから。

まずは、父も嬉しそうだし。

・・・でも、なんとなく不安なのです。
一つの治療が終わると、また次を考えないといけない・・・。
安心できる時間は無いのです。




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by roll1822 | 2017-07-10 22:45 | Comments(0)

クソ医者~!!!


いきなりタイトルが酷くて、申し訳ありません。

ですが、今日は叫びたいと思ったのです。

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今の私達にとって、治験前の1ヶ月間、抗がん剤を出来ない事が
何よりの不安です。
更に、今月8日にアブラキサンを受けたのが最後でしたので、
既に2週間以上抗がん剤を投薬出来ていません。
つまり、治験までの間、1ヶ月+3週間、何の治療もしない事に
なってしまうのです。

東京医科大学病院のS先生に、その不安を相談し、今週水曜にもう一回だけ
最後のアブラキサンを受けても問題ないという許可を得ていたのです。

今回、東京医科大学病院から主治医へのお手紙は頂けませんでしたので、
私が東京医科大学病院で言われた事をパソコンでまとめて、
主治医に提出したのです。
患者の話を聞かない医者なので、文書で見せる方が早いと思ったのです。

その文書を見て、主治医は一言・・・

  「効かないと思うけどね・・・」

そう言って、最後のアブラキサンを予約してくれました。。。

山王病院のM先生のお手紙に対しても、
東京医科大学病院で新たに取り組まれる治験に対しても、何のコメントもありません。。。

・・・有り得ない!
担当患者の次の治療方針が見つかった事について、何の興味もないのですか!
腹立たしさを超えるものです!

効くか効かないかなんて聞いていません!
それを、今の母に言う必要がありますか!?
抗がん剤を受けられるだけで、母は安心出来るのですよ。

何の提案も出来ないくせに、否定ばっかりすんな!!



・・・つくづく思うのです。
うちの主治医にとって、患者の命が軽すぎ
患者の命を助けようという思いはゼロなのです。
問題を起こさないよう、日々無難に医師の仕事をこなしている”だけ。



夫さんに怒りをぶつけると、

  「さすがだな。」

そう、さすがです、、、うちの主治医は。




母は、もう割り切っていましたよ。

  「K(←もう呼び捨て・・・)は、言われた事だけやってくれれば良い。」


夫さんと話をしました。
うちの主治医に頼るのは ”医者の資格” のみ。
そう、資格オンリーです。



いつも、主治医の愚痴が多くて申し訳ありません。

でも、いつか、、、

 病院のご意見箱にKの悪口を書いてやる!

小さいけれど、それくらいの仕返しは やってやるぞ!



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by roll1822 | 2017-03-27 20:56 | Comments(4)

なんだ!ナノナイフ駄目だっけのが!


なんだ!ナノナイフ駄目だっけのが!
(なんだ!ナノナイフ駄目だったのか!)

・・・身内に言われて、微妙に腹が立ったセリフ。。。



ナノナイフは失敗だったのか?
と考えたのですが、決してそんな事はありません。


ナノナイフの初診、2016年10月、
母は山王病院で余命宣告されました。
6ヶ月”と。

そして、腫瘍が大きすぎる為に、
ナノナイフが出来ても余命が2倍になるだけです、
と初めから言われていました。
初めから、腫瘍が無くなる事なんて想定外だったわけで、、、
小さくなる事に期待はしていたものの
現時点で大きくなっているのは
少しのレベル(12月からは変化なし)であって、、、
転移はなし。


でも、さすがにちょっとクヨクヨしている私に、夫が一言。

「下りのエスカレータを上っていたんだよ。歩いて。」

なるほど。。。
余命6ヶ月と言われながらも、この5ヶ月間は
ほぼ足踏み状態だったと言える。
悪い方向には全く動いていない。

しかも、ナノナイフに出会わなければ
M先生に出会えなったのは間違いない。
いま、そしてこれからもM先生に診察してもらえるだけでも
有り難い。

~ナノナイフの結論
 ナノナイフは駄目ではない。

 可能性があるのは間違いない。
 希望の最新治療であることに違いはない



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by roll1822 | 2017-03-20 12:15 | Comments(4)

2013年10月、母の膵臓癌が発覚。ステージⅣaですが、3年間元気に生きています。最新治療ナノナイフの経過を記録していきます。


by roll1822