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かっちゃん先生 とお話したい方がたくさん居ます。

私のコメント欄をご自由にお使い頂いて全く問題ありません。


かっちゃん先生 は、みんなの希望です。

私の母も、最期まで「かっちゃんは、何してる?」と言っていましたよ。



ブログで出会えた方々、皆様に感謝致します。




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Commented by かっちゃん at 2017-10-01 22:49 x
私は、先月5泊6日で『ワンショット動注化学療法』を行い9月26日に退院しました。以後毎月1度同じ治療を行い効果を判定します。私の脾動脈は癌で潰れていたから、抗がん剤が大膵動脈には回りません。だから次回は『潰れた脾動脈にバルーンカテーテル』を挿入・拡張しながら抗がん剤を注入できないか?提案したいです。近年静脈からの優れた抗がん剤を複数使えるようになったこともあり、動注療法は化学療法の中心的存在ではありませんが、標準治療をやり尽くした方にとっては『やってみる価値がある治療』ではないかと思っています。しかし沢山の経験値を持つM病院の考え方は『色々な抗がん剤を何年も使っていたら効果がない。』と言っています。この話しは『その通り』だと思いますが、標準治療の抗がん剤を使い尽くして『なお元気な方』には十中八九効果がないとしても1~2割とは言え、希望が持てる治療だと思います。動注とは言っても抗がん剤治療に変わりがないので、色々な抗がん剤を使い尽くしてきた方にとっては、効果があったとしても持続期間が長いとは言い難いのです。10月22日になると7年1ヶ月目の闘病生活に突入します。私が体験したことを通して皆様のお役にたてればと思っています。また現地レポしたいと思います。
Commented by roll1822 at 2017-10-02 22:37
> かっちゃんさん
M病院の大きな欠点は、説明をしない事です。患者の話を聞かない事です。
私は、母のM病院での治療内容がよく分かっていません。抗がん剤の種類すらまともに教えてくれませんでした。なぜ初めの一ヶ月に抗がん剤を連続投薬しなければならなかったのか。。。先々の計画もゼロです。
聞けば良い事なんですが、あの病院でだけは思うように会話が成り立たなかったのです。最後の入院では、担当の看護師さんも最悪でした。素人か?と思う程に話が通じませんでした。不安と不満ばかりが募る一方でした。
奈良は正解だったと思いますよ。私と母には、奈良の選択肢はありませんでしたけど・・・。
病院の選択も、賭けです。これは、調査ではなく運だと思います。まだまだ膵臓がんの治療に関して、生の声が少なすぎます。
当然、治療の一つ一つに関して、否定も肯定も出来ませんが、私の感想は綴っておきたいと思います。
Commented by かっちゃん at 2017-10-03 06:45 x
そもそも、私の動注での問い合わせ先は北海道は4ヶ所のうち2ヵ所(札幌共立五輪橋病院と札幌センチュリー病院)、本州は3ヶ所のうちM病院と奈良医大でした。どの病院も手技も薬剤も異なります。これからの雪の季節を思うと北海道という選択は厳しかったのです。奈良は片道800キロありドレナージ手術のあとで心が折れそうで無理だと思えた。M病院は他の病院に比べ半分の距離だし治療件数は世界一だからセカオピをかけたのですが断られた訳です。M病院ですが、過去の圧倒的経験値を重視しており私みたいなケースは『やっても効果がない。』『アドリアシンなどやりたいなら仙台の主治医してもらえばよい。』とあっさり断られた次第です。一方奈良の准教授は『やってみる価値がある』でした。奈良には希望があったのです。心が折れそうなのに頑張って奈良行きを決断した次第です。他の抗がん剤をやってないから癌の増大が不安ですが2回目の動注入院は今月24日になりました。膵臓癌はともかく進行が早いから早めの対応が必要です。一旦悪化させてしまうと『取り返しがつかなくなる』病気なのです。
Commented by usijima21 at 2017-10-04 05:34
roollさん、
心よりお悔やみ申し上げます。
それから、コメント欄解放ありがとうございます

かっちゃん先生、
貴方は、みんなの希望です。
また、体力有りましたら、コメントお願い致します。お大事に。
Commented by suzu at 2017-10-04 14:19 x
rollさん、ご無沙汰しております。suzuです。

ブログはいつも読ませていただいておりました。
お母さま、あんな素敵な方。今でも信じられません。

心からお悔やみ申し上げます。

お母さまがお元気な時に、コメントできず申し訳ありません。
私はあれから、2度ほどHIFU治療を行いました。(その時は、一週間ではなく三日間の入院で、照射も一度ずつ)
次回は、10月末の診察で決める予定です。

東京医大でお話をしていたときに、
「あんた何年だね?
と尋ねられ、
「1年と2か月です。」
と答えましたところ
「私は、もう3年だよ!あんたも、頑張らなきゃ」
と、励ましてくださった言葉、忘れません。

そのときに、かっちゃんさんのお話ももちろん出ました。
すごいよね!がんばろうね!って…

rollさん、かっっちゃん先生のお話はととも勉強になります。コメント欄解放ありがとうございます。

朝晩冷え込む季節になってきました。
どうぞ、お体ご自愛下さい。
Commented by 同志 at 2017-10-04 15:57 x
かっちゃん先生に伺って良いでしょうか。
当方は昨年12月に膵頭部手術、術後はTS1を2クール、その後3クール前に多発肝転移で主治医からはジェムか自由診療のオプジーボを提示されました。ジェムなら2年もたないが、オプジーボなら合えば5年という説明でした。
また、別のセカンドオピニオンの先生からは肝転移に血管内治療を提案されて、全身にオプジーボ、局所に動注で、どちらもすぐに治療を始めました。
4月から始め最初は腫瘍マーカーも下がり、一見順調に見えたのですが、7月8月と上がり、オプジーボが効いていないのではと思ったのですが、どの先生も積極的な効果判定なく、東京にセカンドオピニオンをしてオプジーボが効いていない根拠を教えて貰い、先月中止しました。
そして、まずジェム単剤を入れ来週からはジェムアブで標準治療に戻ることとなり、その前に現状確認で昨日PETしたところ、肝転移だけでなく、新たにリンパ節転移と膵臓の局所再発もわかりました。
かっちゃん先生の「治療を見誤ると取り返しがつかない」とのコメントが心痛く、rollさんのM病院の気持ちもわかります。
かっちゃん先生、今まで後悔とかはありますか?
その時どうやって対処されましたか?
もちろん、仮にアブジェムやフォルフィリを受けていても同じ結果かもしれませんが、少なくともオプジーボのやめ時は間違えたと思います。
現在の地元主治医は「オプジーボ合わなかったから転移した。余命は年内」と言っています。
アブジェムも外来でやるそうで、入院もなく、やる気があるのか、当方の納得の為に付き合っている感じです。
ただ、その分幾らでも減量は容易です。
別の地元の先生に相談したところ、今の病院からの転院は考えても良いそうですが、1クールは入院、アブジェムの量も病院の指示に従って貰うと言われました。
余命が短いのなら、入院より外来か、もしくは逆にきちんと治療を受けるなら入院かなど迷います。
けれど、標準量入れるリスクもあるとも思います。
rollさんが考えておられた、言いなりの主治医か、慎重で融通なくても治療する主治医か、結局最期まで世話になることも考えて迷ったりもします。
本当に難しい病気で折り合い方が迷い、かっちゃん先生が7年も都度対応されてきたことは凄いと思います。

何か、かっちゃん先生の経験や他の方の闘病を見て来た中で、教えて頂けると助かります。
Commented by かっちゃん at 2017-10-04 18:46 x
『同志』さん、お答えします。 私みたいなステージ4bの膵臓癌が完治できる治療方法はありませんから、いつも迷いながら行動しています。インチキなんちゃらクリニックも沢山あり、さらに癌治療を謳うおびただしい健康食品の数々。『癌患者を食い物』にする輩がはびこっています。そんなことを含めて後悔は何度もあります。余命の短い多くの癌患者は心の中では『どうして私が膵臓癌に?』そして『神様仏様ご先祖様、どうかこの病を治して下さい。私に奇跡を起こして下さい。』との思いから神仏にもお願いしているはずです。私が後悔したベスト3は『①遺伝子治療CDC6shRNA。②OリングテストによるCEAT療法。③今回の胆管・十二指腸狭窄の件』。①は渋谷の桜クリニックで受けました。1回目の点滴は問題なし。しかし2回目でアナフラキシーショックを起こし続行不能、仙台に帰って直ぐに低カリウム血症になり救急車で運ばれ数日入院しました。悲惨ですよね?こんなことになるなんて説明もなかったばかりか、前金で約200万円払ったうち50万円が差し引きになり戻りませんでした。渋谷の桜クリニックはひどい病院でしたね。②は、膵臓癌の治療には不適切なものだと思います。1年間毎週ホテルに泊まりながら治療しましたが、その1年間腫瘍マーカーは絶えず上昇を続けました。しかし画像検査で明らかに悪化していても、ドクターは、癌の活性が少なくなって次第に良くなってきています。としか言いません。前田華郎というドクターの『洗脳本』には注意しましょう。『余命2ヶ月の癌患者を完治に導く』だなどのキャッチコピーに騙されてはいけません。彼からしたら、『完治に導く』とは書いたが『完治させる』とは書いていない。さらに『癌の活性を消滅させる』という独自の造語。『西洋医学とは異なる』という言い方による逃げ道。1年間という時間と費用を無駄に費やしました。③は、完全に私の判断ミスで動注治療療法のタイミングを遅らしてしまったことによるもので、遅れた結果として胆管・十二指腸狭窄になり胆汁のドレインバッグをつける不自由な暮らしになりました。後悔しきりです。だから、なんとか挽回すべく現在頑張っています。
Commented by かっちゃん at 2017-10-04 19:57 x
『同志』さんのドクター発言の不思議について。 ●膵頭部手術後の抗がん剤1st lineがS-1で肝転移したから『2ndがジェムかオブジーボ』をとのドクターの発言に驚いています。標準治療の病院なら『当たり外れの少ない』フォルフィリノックスかアブジェムが基本に忠実で王道だと思います。しかも3年半前に登場したオブジーボは現在も海外の臨床試験で抗がん剤などと組み合わせたりしていろんな癌種で試されておりますが、膵臓癌での完治例はいまだに無いばかりか言葉を濁した表現ですが効果は低い。とされています。さらに『オブジーボが合えば5年』とのことですがオブジーボが登場して3年半だから5年延命した人は皆無ですので『根拠がない話』ということになります。また『オブジーボが合わないから転移した。』という話も、肝転移膵臓癌でそんな論文は存在しないからこれまた不思議な話です。肝転移膵臓癌の余命についての統計は存在しますが、神のみぞ知るということです。私なら3rd lineの見切るタイミングを慎重に見極め(適応があれば当然2ndからサイバーナイフやトモセラピー併用です。)ます。それで駄目ならいよいよ『膵肝同時動注療法』に移行すると思います。放射線治療は適応があるなら併用がよろしい。私は肺転移膵臓癌ですが『どうして肺に陽子線照射ができたのでしょうか?』との質問を受けます。転移があると重粒子や陽子線治療を断られたりするのですが、私の場合は最初に膵臓癌に陽子線を照射してますから、アフターケアの意味合いでの転移肺癌への陽子線照射になります。再転移もありましたがこれも陽子線で叩き潰しました。最近の不安は、膵臓のじき後ろのあたりですが、背骨に黒い陰ができており『骨転移』を強く疑うとのドクター見解です。まあ、私はいつもが『黒ひげ危機一髪』なのですが、延命のコツは『良い情報は命綱』と思って情報収集してセカンドオピニオンをかけて『次の治療として暖めておく』ことです。それがためには『日頃の努力、絶ゆまぬ努力』が大切です。
Commented by 同志 at 2017-10-04 21:15 x
かっちゃん先生、本当にありがとうございます。
かっちゃんの仰る通りなのです。
術後のTS1までは納得しています。手術病院からの転院先が現主治医でして、肝転移が判明して、私はアブジェムだと思ったのですが、体力が持たないと言われました。オプジーボなら5年も可能だと。そして、オプジーボを打つクリニックでも「自分なら抗ガン剤ではオプジーボにする。抗ガン剤は効かない」と言われ、拍車が掛かってしまい、更に、全国的に有名なある腫瘍内科の先生にもセカンドオピニオンをしたところ(相当な転移癌でも治した実績のある先生です)臓器横断型の使い方有りだと言われ、推奨された感じになり、ダラダラ継続してしまいました。
しかし、この間に、自費遺伝子検査の横浜の先生に「キートルーダの開発にアメリカで携わったが効かない。早く標準治療に戻る様に」とか、千葉のオプジーボの先生にセカンドオピニオンした時も「身内に打ったが効かない」と言われていました。ひょんなことから投与後、腫瘍マーカーが下がったので、期待値も上がり、辞めどきを逸しました。もっと否定派の先生の意見を聞くべきでした。
今後のことも、ある低容量抗ガン剤の先生にセカンドオピニオンを掛けたところ(オプジーボ効いて無いとの判断もこの先生です)標準の70%程度のアブジェムと血管内治療を組み合わせるご提案でした(肝転移が予後を決定するため)。 でも、かっちゃんが前に仰っていた通り、白血球の下りが気になってこんな神業みたいな治療計画が可能なのか疑問です。
そしてまた別の先生はしっかり標準量でとも言います。
膵臓がんの場合、どの先生も肝転移と腹膜播種が予後を決定付ける(リンパ節などは直ちに悪さしない)という意見とアブジェムの意見は一致しているものの、抗ガン剤の標準量と減量、肝転移への動注の緊急性を押されるなど色々な意見があります。
地元主治医は「アブジェムやりたい量でどうぞ。局所治療勝手にどうぞ」という感じです。
かっちゃんは、がん拠点病院が主治医ですか?かっちゃんの色々な勉強を地元主治医の先生は最初から協力的でしたか?諦めモードの中ではなかったですか?かっちゃんが患者力で突破したのでしょうか。
Commented by 同志 at 2017-10-04 22:13 x
かっちゃん先生の後悔、胸が痛いです。
さくら病院は引っかかりそうになりした。
でも、ある方のさくら病院のブログにかっちゃん先生のコメントがあり、内情を知りました。本当に悲惨で許せません。
かっちゃんのコメントで行かなかったです。逆にコメントが無かったら引っかかるところでした。
前田先生のオーリングテストもいつも言っている薬局の人に勧められました。横浜に予約したのですが、動注と重なりキャンセルしました。その後、かっちゃんが効かないとコメントされているのを知り、選択肢からは完全に外しました。
かっちゃん先生の過去のコメントに大変助けられていました。
今回改めてコメント頂いて、本当に共感とその時のかっちゃん先生が可哀想で泣けます。

あと、今回のチューブの件は本当に大変です。
実は、当方も、滅多にないことだそうですが、手術後の膵管チューブが抜けず、いまでも付いたままです。引き抜き2度失敗、2度目は抜けないばかりか腹膜炎、執刀医に抜けないはずないと叱責され、絶食の後の肝転移でした。
抜けないリスクがあるなら、抜こうとしなければ良かった。

何もかも、必死に情報も集め、頑張ったつもりでしたが、全部後手後手で迷いと後悔ばかりです。
かっちゃんはそんな中で生き抜いて、本当に凄いとしか言えません。

今更ですが、膵臓がんにWT1という免疫療法が効く可能性あると、とある医師から言われました。
かっちゃんはご検討されたことはありますか?
Commented by かっちゃん at 2017-10-04 23:30 x
『同志さん』お答えします。 私の抗がん剤治療をする病院は仙台に2ヵ所あります。1つ目は仙台厚生病院で、2つ目は仙台医療センターです。どちらのドクターも、抗がん剤治療を受ければ主治医になりえます。厚生病院は標準外治療で医療センターは標準治療の病院です。2病院を使い分けして、使える抗がん剤の種類を増やして良いとこ取りをしています。闘いに使う武器は多い方が良い。延命には、使える抗がん剤の種類が沢山あった方が良いに決まっています。私は新しい抗がん剤を使う時は、提案型の方法をとります。ASCOやアンダーソン癌センター、パンキャンなどの抗がん剤治療を引き合いに出して『3rd lineでも、これだけの効果があると書いてあります。だから試しに使ってみたいと思います。先生が私の立場なら、どんなレジメンを考えますか?』と話を進めていきます。『病院内の倫理委員会などとの折り合いもあると思いますから、ご心配なら最初は3割から5割の量でも結構です。責任は私が全て負いますから、この抗がん剤を使えるようにしてください。』と畳み込みます。これは私流の患者学による話術です。
Commented by かっちゃん at 2017-10-05 00:31 x
『同志さん』お答えします。●WT1ぺプチドワクチンと陽子線は2010年11月に仙台厚生病院の主治医からの提案です。その時私は迷わず『陽子線治療』を選択して12ヶ月間『完全寛解状態』になりました。陽子線選択は大正解でした。千葉の放医研にも問い合わせましたが敷居が高くてギブアップ。極力良好な膵臓癌患者だけを選別治療している感じです。そんな訳で南東北病院での陽子線治療になりました。私はたまたま大学が工学部でして『卒研室が高エネルギー』だったから、スタンフォード大学の線形加速器に馴染みがあり、シンクロトロンやサイクロトロンのことはある程度知識があり、陽子線治療に迷いはありませんでした。一方WT1ベプチドワクチン療法は、当時東大の中村教授が有名でしたが、『話だけは効果に期待が持てる』みたいな感じで、特に優れた治療実績は見当たらないことから『海のものとも山のものともつかない治療?』『将来に期待かな?』と感じました。しかしそうは感じたものの、その後に免疫治療をすることになるのです。凄い高額なだけに、なんとも愚かなことをしてしまったなあ!と今でも後悔しきりです。近年免疫チェックポイント阻害剤の登場により、それまでの免疫療法はあまり意味をなさなくなったように思います。私の実感ですが『切れ味が悪く、単独では腫瘍マーカーが下がらない。腫瘍縮小せず。延命効果は不明。』でした。ここのブロガーさんの中には、免疫療法を高く評価してる方がおりますが、それでその方の癌が良い方向に向かっているならそれはそれで良いことだと認めていますから、従来の免疫療法否定派の私の話も理解して欲しいものです。個々人の病状や壊れた遺伝子は皆さん違いますから。私は『東西クリニックで活性化自己リンパ球療法を2クール』『アエルクリニックでは活性化自己リンパ球療法とピシバニール・MUC1他二種併用の樹状細胞ワクチン療法を2クール』やりましたが、何らの効果もないままに終了しました。抗がん剤と併用すると良い効果が出るだとか、抗がん剤は免疫力を低下させるブレーキ役だから使用禁じるとか、およそチグハグな話ばかりで莫大な費用がかかる療法です。たぶんこの馬鹿げた治療で700~800万円かかっています。愚かな私を笑ってやって下さい。
Commented by 同志 at 2017-10-05 07:15 x
かっちゃんを笑うなんてとんでもないです。
当方もセルメディシンの自家がんワクチンやりました。オプジーボとの併用でアクセルブレーキ療法などと書かれていましたが、結果は惨憺たるものです。
振り返れば、術前抗ガン剤もやっていないので、全身治療はTS1を2クールだけ、膵臓がんだとわかってから、それ以外には手術と血管内治療の局所以外は全身治療は無治療に等しいです。その間に痛みもなく、副作用も日常生活に著しい支障があるものもなく、来月で1年間、普通の日常生活であったことを大切だったと思うのか、術後、標準治療から離れなければ、別の結果があったのか、わかりません。
アブジェムが効果あればと願います。かっちゃん先生から教えて頂いた治療も全部調べます。

かっちゃんは、抗ガン剤治療は初回入院したいと申し出ておられますか?標準の抗ガン剤でない場合の副作用リスクも負ってのことですか?
Commented by かっちゃん at 2017-10-05 10:42 x
『同志さん』お答えします。 抗がん剤は初めて使う場合、入院しての観察が必要な場合があります。抗がん剤を変更する場合も同様です。これは全ての抗がん剤についてではないので、主治医の判断によるところだと思います。私も過去3回入院しています。標準でない抗がん剤を使う場合は『私の自己責任』になりますが副作用は未知数だから、入院するかどうかなどは医師と打ち合わせしながら進めるようにしています。初めて使う抗がん剤については、やはり入院してよく経過を観察することはとても重要なことだと思っています。
Commented by roll1822 at 2017-10-06 19:48
> suzuさん
suzuさん!!コメント下さったこと、母に話したいです!
すごくすごく話したいです!母はすごく喜ぶと思います。
母は癌友をたくさん作り、友達みんなの心配をしていました。いつも「頑張ろうね!」って、みんなを元気付けていました。自分が癌なのに・・・。
いろんな病院で、いろんな癌友さん達に出会いました。葬儀には、他県からもわざわざ来て下さる方が居て、一緒にたくさん泣いてくれました。
suzuさんとは、病院でまた出会わせてあげたかったです。残念です。とても短い間でしたが、お世話になりました。母に元気をありがとうございました。
どうか、どうか生きて下さい。母の分も生きて下さい。
Commented by かっちゃん at 2017-10-07 03:11 x
キイトルーダですが、アメリカでは膵臓癌でも効果を発揮してるようです。手術して検体がある方は保険適用なら8000円ほどだから、とりあえず『ミスマッチ不安定性検査』を受けて『使えるか? 使えないか?』調べることができます。しかしキイトルーダはとても高価な薬剤ですよ。
Commented by まりも at 2017-10-07 10:27 x
かっちゃんさんへ
(rollさんのお言葉に甘えて、かっちゃんさんへ質問させていただきます。rollさん、ご配慮、感謝しております。)
 コメントを拝見しております。もしかしたら重複した質問になるのかもしれませんが、可能な範囲でお知らせいただければ幸いです。
⚫️陽子線治療後の化学療法:
かっちゃんさんは陽子線治療後、CRが1年ほどあったと書かれていました。その間、抗がん剤は何をどのように使っていらっしゃいましたか? 標準治療の薬を標準量でしたでしょうか?

あと、全く蛇足ではありますが、放医研、患者を選ぶというより、「国の機関」だからこそ、柔軟な対応が難しいと理解しています。その中でも、何とかできるだけ対応していきたいという姿勢はみられます。
 かっちゃんさんの体験から、陽子線治療の南東北では柔軟な対応をされていて、本当にそれは良かったと思いますが、陽子線治療を行うどの施設もそのような対応をなさるとは思えず、やはり、かっちゃんさんが強調される「患者学」に基づく”説得”の力は大きいのだなと感じます。
 
 常に幹を捉えながら、枝の部分(具体的な治療法)をみていく(選択する)ことが大切なのだと常日ごろ、思います。
そうすることで、「患者学」に基づく説得ができるようになるのだろうと思っています。
Commented by かっちゃん at 2017-10-07 12:42 x
『まりもさん』お答えします。 私が膵臓癌で入院治療を開始したのは、2010年10月下旬からでして、先ずは入院すると直ぐに抗がん剤治療が始まりました。最初に使用したのが『GS療法』と言いまして『ジェムザールにS-1併用』でした。当時は標準治療で使える抗がん剤が少なかったから『GS療法』1択でした。膵臓癌においてジェムザールやS-1の登場は画期的だったようです。今のように、アブラキサンやフォルフィリノックスは膵臓癌の標準治療薬としては使われていませんでした。私が陽子線治療をした期間は2010年11月下旬から2011年1月初旬までで、2.2grayを28回照射しました。抗がん剤はその後もGSでしたが、2012年2月から腫瘍マーカーが上昇してきました。2nd lineが『XELOX』で3rd lineが『タキソール』でしたが、これはすでに説明の通り、アブラキサンやフォルフィリノックスが標準治療として使えなかったからです(笑)。当時欧米での抗がん剤治療やASCOなどによると膵臓癌にアブラキサンは『効果がある』とのことでした。国内では乳癌にアブラキサンが使われていたから、ドクターに提案しリクエストしたのですが在庫がないから使えない。と言われました。その後いろいろ経緯がありますが、同じタイヘイヨウイチイ由来の『タキソール』を使いヒットしたのです。座して死を待つのは嫌だから、使える抗がん剤は多いほど良いですね。
Commented by かっちゃん at 2017-10-07 15:36 x
『まりもさん』追記 GS療法の使用量ですが、最初は何もわからなかったから標準耐容量でしたが、副作用が強烈だったから少しずつ減少させて最終的には3割減で使っていました。
Commented by まりも at 2017-10-07 20:23 x
かっちゃんさんへ
詳細なご回答をありがとうございました。
私自身は重粒子線治療を受けました。当初は手術を検討しておりましたが、術前ケモがPD、1st lineがこの結果だったので、2nd lineも期待できず、重粒子線治療を選択しました。この一連のことから、残念ながらケモが効きにくいのだということはわかりました。そうは言っても、ケモ無しで進められるものではなく、今後をどのように進めていこうか、今、検討中です。
 血管内治療も私のようなケースでは選択肢に入らないのでは、という思いも頭をよぎります。今、画像上は転移は無い状態です。ですが血管浸潤はしているので、予防の意味で肝臓への血管内治療はどうかとも思ったり。中々、前へ進めていけていません。
 かっちゃんさんが陽子線治療後、1年超は完全寛解という良い状態でお過ごしになられたことは大いに励みになっております。私もその状態であってほしいと願っています。一方で、重粒子線治療後に遠隔転移される方もいらっしゃることをブログで知り、不安も感じます。
 「重粒子線治療後の手術」は合理的な選択となりうるのかどうかも微妙ですが、もし、手術できそうなら、関東在住ですが、現段階では関西の病院を希望しています。
 かっちゃんさんからしたら、「このヒト、支離滅裂だなあ」と呆れられることと思います。
この状況から何とか脱していきたく、基礎的なお勉強(薬理、分子生物学)をかじっています。素人向けに書かれた本です、どちらも。

ご自身のことでも大変な中、こうして真摯にご対応くださっていることを心から感謝しております。
ありがとうございました。
またご自身の進捗についてアップしてくださると、励みに思う方も多いと思います。

どうぞ宜しくお願いします!

 
Commented by かっちゃん at 2017-10-07 22:12 x
『まりもさん』へ。 転移がないなら、その状態をできるだけ長く続けるようにして下さい。私のように転移してしまうと、治療がかなり限定的になり余命も見えてきます。膵臓癌は進行が早く3~4週間で1タブリングするそうですから、癌の宿主様はのんびりすることなく禍根を断つ行動をとるべきです。1st line が効果がないからと言って抗がん剤を諦めたら、闘う武器が尽きてしまいます。2nd line の抗がん剤も動注も『やってみる価値がある』と思います。なんとしても命を未来に繋げていきましょう。rollさんがキイトルーダの薬価について書いていましたが、とても高価な薬剤です。しかし、アメリカではこの薬剤に適応できる膵臓癌患者の腫瘍縮小や腫瘍マーカーの減少が確認されています。数年以内にはさらに優れた薬剤が登場するかもしれません。
Commented by かっちゃん at 2017-10-08 00:28 x
『同志さん』へ 放射線治療には優れた効果がある反面とんでもない欠点もあるのです。一番の欠点は、周囲の正常細胞が『被爆による線量』を『●永久に記憶している』ことです。繰り返しますが●永久に記憶しているのです。各々の臓器・血管・骨・皮膚には耐えうる線量があり、それを越えると皮膚が焼け爛れゴム状になったり、骨が骨折したり臓器に穴が空いたり、縫合不良になったります。多くの場合一回の照射で上手くいくこともありますが、同じ場所で遺残癌が再発した場合、再照射できるのかが問題になります。照射線量数により同じ場所への再照射ができない場合が多いです。それは周囲の臓器や血管が被爆して、その線量を永久に記憶しているからです。それには、できるだけピンポイントでの放射線治療ができるmachineがよろしい。また照射技術としては正常臓器の被爆を最小にとどめる方法がよろしい。
Commented by まりも at 2017-10-08 09:33 x
かっちゃんさんへ

おはようございます。メッセージをありがとうございます。
 かっちゃんさんのコメントは以前から注目しており、初期治療として手術を目指すのではなく重粒子線治療を結果的には選択したことは、かっちゃんさんの影響です。これは本当に感謝しております。
⚫️転移:これは医師も書いていますが、その機序はいまだに明らかではないと。となると、どう「対策・予防」すればいいのかは答えが出ません。転移の可能性を可能な限り低くしたくて、血管浸潤にアプローチをと考えておりましたが、血流にのったがん細胞が転移する確率は非常に低いようなので、こちらに注力するよりも、全身の免疫力アップを優先したほうが良いかと思っているところです。

⚫️情報収集:ケモもゲノム解析を反映させると、よりヒットしやすい(PDの確率を低減できる)のでしょうが、ここ日本では、現状では難しいです。またケモも標準治療以外のもの、標準治療のものでも投与量の調整は、なかなかどうして難しいのが現状です。PubMedなどで検索可能も全文を読めるものはかなり限られていますし。かっちゃんさんはどのように情報収集(取捨選択)されているのでしょうか?
 大学院に在籍していた頃は検索やペーパーの取り寄せなども自由にできましたが、修了してしまうとそれはできなくなってしまいますし。今は、基礎的なお勉強期間と認識しておりますので、もう少し経ったら、本格的に情報収集をして治療選択に反映させていきたいと考えております。

次回、奈良へいらっしゃるまで、まだ少し時間がありそうです。体調のほうは如何でしょうか? 遠路となりますので気がかりです。
Commented by かっちゃん at 2017-10-08 11:31 x
『まりもさん』お答えします。 私の情報収集方法はごく普通の方法です。特色のある治療をしてるドクターは色んな本を書いています。平岩正樹、梅澤充、近藤誠など。また血管内治療については三人ほど自分の治療方法について本を書いてます。また特殊な治療機器、例えばスーパーフォーカルユニットなどについても本は出ています。つまり自分が興味関心のあるドクターや治療方法、治療machineなどがあれば本を買って読むのです。私はこういった本はAmazonの中古本で安く買っています。今まで読んだ膵臓癌関連書籍は50冊以上になります。『膵臓癌ガイドライン』は、スマホでもほぼ一冊全文読める年度のものもあります。また、ASCOやパンキャンも時々覗きます。またGoogle検索は頻繁にやっています。まれに例えばの話ですが、🔘anti-cancer agent 🔘pancreatic cancer などの英単語でヒットしたものの中にはアメリカではこんな抗がん剤が使われているとか書いてあります。今は日本もアメリカもほぼ同じ抗がん剤が使われていますが、二剤、三剤使用となるとなにがしかの違いはあるようです。レジメンは現場のドクターのさじ加減というところですかね?
Commented by かっちゃん at 2017-10-08 17:22 x
『まりもさん』へ 体調についてお答えします。私はそもそも手遅れで手術をしていませんから、大がかりな手術をした方に比べたら生活の質は良好で昨年までは秘湯巡りや国内旅行も頻繁に行ってました。今年に入り『インスリン自注』になり、胆道ドレナージによる『ドレインバッグ装着』そして、十二指腸狭窄による『流動食』となり、本当に不自由な思いをしています。食べたいものはあまり食べれないのは残念です。身長は168センチで体重は49~51キロを行ったり来たりです。74キロあったのに、ここまで痩せてしまっても『悪液質』状態になっていないのは唯一の救いです。また転移肺癌三ヵ所を陽子線で叩き潰しており肺胞が潰れています。こんなことを総合した体調になりますが『100歩も歩くと呼吸が苦しくなり少し休まざるをえない。』『体重減少・筋力低下による布団からの起床、登り階段が辛い』『胆汁を外部に出してるので脂肪の消化不能による頻繁な下痢・脂肪摂取量によっては6~8時間に及ぶ腹部周囲の激痛』『背中や腰の痛み』があり総合したら、体調不良だと1~2日寝ていたり、調子が良いと釣りに出かけたり料理や買い物に出かける日課です。
Commented by 同志 at 2017-10-08 21:35 x
sakuraさんへ

オプジーボは6回は20、3回は40 です。標準量は130位なので低用量です。標準量なら千葉のポートメディカルがやっていると思います。
当方は東海地方のMクリニックとクリニックCです。低用量オプジーボで検索されればいくらでも出てきます。勧めたのは病院ですが、自由診療の投与はクリニックです。
ただ、オプジーボは副作用出る時はでます。当方は大腸炎です。
低用量でも同じだそうです。そしてそこも含めて自己責任とされます。打つも止めるもです。また、抗ガン剤歴があると効きにくいとか云々言われます。

Commented by 同志 at 2017-10-08 22:15 x
かっちゃん先生へ

気に掛けて頂き嬉しいです。
放射線治療、適切なものを選べれば。でも、もう自信がありません。
これまで手術病院、免疫、再発後の局所、全身、サプリ、漢方、食事と、とにかく調べ尽くしましたが、全部繋げられず、取り返しのつかない結果の状況です。
全国駆けずり回ったのですが。
難しいです。
最も、後悔しているのは、末期癌を治せるという本を出した医師との出会いです。お金も渡したし、絶対治すと言われ、これが油断に繋がりました。画像も送っていたのに診てなかったんでしょうね。まだ先々月くらいにも治せると言っていたのに、転移が増えたことを知らせると、「辛いですね。お力になれません。もう連絡しないで下さい」ですって。治療のことは何の指示もなく、渡したお金も返ってきません。この先生と会っていなければ、もっと注意深く対応出来たと思うと、悔しいです。
皆が夢見た先生なのに。無責任ぶりが半端なかったです。そしてお金の執着が凄まじかった。

生きたいです。

かっちゃんは、この何年も色々な人のブログをたくさん見てきたと思います。
その中で、膵臓がんと手術、抗ガン剤、QOLと生きた期間、本人の努力と結果など、何か悟りというか感じてきたことはありますか?

Commented by かっちゃん at 2017-10-09 00:14 x
『同志さん』へ 私も同志さんと同じで『生きたい』と思っています。しかしステージ4bの膵臓癌は、世界中からトップレベルの名医を集めて治療しても現代医学水準では治すことはできないのです。だから『治せる』などと言うドクターがいたら、金目当ての『ぺてん師、詐欺師、インチキドクター』です。本当に酷いドクターがいるものですね。私なら債務不履行による不当利得金返還請求事件として訴訟を起こしたくなります。一部には癌ビジネスとして『なんとか助かりたいとする癌患者』を食い物にするなんちゃらクリニック開業医がちらほら生息してることは梅澤先生やにゃんこ先生がブログ発信してる通りで、ドル箱だから悪徳開業医がはびこるのは自然なことです。 🔘膵臓癌と手術ですが、膵臓癌患者100人中手術できる人は30人、そのうち2割 ➡ つまり100人中6人は5年後も辛うじて生きている。というだけで、うち4~5人は再発・転移をしている。つまり最終的には1~2人位が完治の可能性があるということでしょうか? ➡ ➡ だとしたら、やはり私は手遅れだったから手術できなかったことは幸いだったように思うのです。
Commented by かっちゃん at 2017-10-09 00:39 x
『同志さん』へ ➡ 続き ➡ 🔘抗がん剤についてですが『抗がん剤は使い方次第で延命できるという梅澤先生の考えに同感』であります。やはり近藤誠流の『無治療』は経過観察以外は治療にあらずではないでしょうか?遺伝子の壊れ方は千差万別ですから『ごく少量の抗がん剤』で副作用も少なく長年生存している方も沢山いることでしょう。🔘ブログを見てきての実感ですが、◯ノ下さんと◯マリョウさん以外はほぼ全員亡くなっており、心より悲しく思っています。膵臓癌の手強さを改めて実感しています。🔘悟りですか?難しい問題です。ともかく死は避けられない病である以上『死に場に及んで泣かないこと』です。それが為には、治療に専念しつつも『かけ足で楽しい思い出を沢山つくること』だと思います。『汝、時を惜しんで遊べ』だから、わたしは昨年まで温泉巡りや旅行、釣りも沢山やりました。楽しく生きるため、近々車はメルセデスにしよう等考えたりしています。
Commented by 同志 at 2017-10-09 09:56 x
かっちゃん先生
インチキ医師と今では思うのですが、その先生は女医さんで、実際に末期癌を治した本を出していて、ある説を用いて治すという、ブログでも影響を受けている方の多い医師です。◯ノシタさんも取り上げていたと思います。
けれど、肝転移発覚時からお付き合いが始まりお金も渡して治すと何度も言われたのに結果が悲惨でした。
プライベートの秘書みたいな人がいて、更に月額20万円の提示も受けていました。
当方がそれで治りますかと言っていても埒があかず、PETで全身転移がわかったと伝えたら音信不通。そして辛いですね。さようならみたいなメールがきました。
これからセカンドオピニオンの会社をやるみたいなことですが、時間のない膵臓がんの患者は個人的には本当に気を付けた方が良いと思います。
アドバイスも間違った情報も多く、当方は貴重な治療選択の時間を失いました。
けれど、この先生はそにことも気にも留めていません。ここから挽回することも考えてくれません。
この数ヶ月何だったのかと思います。証拠のメールもあるのですが、今はそれどころではなくこの先どうするかを考えないといけません。
この先生に出逢えたら何とかなると思っている人も多いと感じましたが、何ともならないばかりか、取り返しのつかない状況になることもあります。
Commented by sakura at 2017-10-09 14:53 x
同志さん、おつらい状況のなか、お返事ありがとうございます。
読んでいて涙がでます。膵臓がんは厳しすぎます。

その女医は誰かよくわかりませんが、
ほんとに金儲けの先生がいるのですね。東京の先生でしょうか。

同志さんは、
今後のことも、ある低容量抗ガン剤の先生にセカンドオピニオンを掛けたところ(オプジーボ効いて無いとの判断もこの先生です)標準の70%程度のアブジェムと血管内治療を組み合わせるご提案でした(肝転移が予後を決定するため)。 と書かれてますが、
オプチーボが効いてないという判断はどのようなことから判断されたのでしょうか?
同志さんは、手術されてますよね。膵臓に血管内治療ですか?
Commented by かっちゃん at 2017-10-09 15:38 x
『同志さん』へ 現放医研の岡田直美先生が書いた『このまま死んでいる場合じゃない!』を読んだのですね? ここで言っている『オリゴメタシス』は一つの学説でして、数年以内に三個以内の転移なら。とか言いますが、なんせ20年以上昔の説であり実は厳密な区分はいまだにないようなのです。オリゴメタでも転移には違いはなく、三個転移があるならいずれまた転移は見つかるかもしれないというドクターも沢山おり、またそのような事実もあるので厳密に区分できないのですよ。岡田先生のやり方はオリゴメタと思う患者を『適切と思う病院へ紹介する紹介業務』をしてるドクターと感じています。20年以上昔の学説が書籍になって今飛び出したことに『新鮮さやなにがしかの希望を抱く患者は多いはず。』この本が売れた理由には『キャッチコピーの面白さや、爽快さがあり』してやったり感も手伝い売れたのです。ただただそれだけのことと実感しています。ステージ4bの膵臓癌患者が『これしきのことで完治』だなんて100パーセントありえません。このドクターの言葉は『真か偽か?』常に自分の心に問いかけていけば答えは導き出されるのではないでしょうか?
Commented by 同志 at 2017-10-09 16:24 x
かっちゃん先生

膵臓がんにオリゴメタは無いと今は確信しています。そんな甘いものでは無いです。

sakuraさん
当方がお金を払ったのは関東の病院の勤務医です。
本は腫瘍内科医として関東の病院に勤めていた時代の話ですが、今は関東にある特殊な病院にお勤めです。
実際にお会いすると専門は膵臓がんで腫瘍マーカー100万あってもコントロール出来るなど、惹かれるフレーズのオンパレードです。
でも現実はこの通りです。

オプジーボは効かなかったらただの水では無いそうです。
効果判定をして頂いた先生によると、逆に悪化させることもあるそうです。
また、血管内治療は静脈ではなく動脈から抗ガン剤治療します。出来る臓器に限りはあります。
また、これもオプジーボの効果判定の先生に言われたのですが、当方はカンプトを使って腫瘍が三週間で2倍になりました。これもオプジーボと同じくかえって悪化させたそうです。よってフォルフィリの投与は禁忌と言われました。

オプジーボも抗ガン剤も合わないと最悪の事態になるとの説明は体験から合っているように思います。

長期生存出来た人は合っている抗ガン剤が複数あり、かっちゃん先生のように上手に使えた人は本当に知恵が凄いと思います。

当方は手術していますが、手術は腫瘍の絶対量を減らすだけで、結局、手術出来るかどうかとその後は、必ず結びつくものでは無いと思います。
一瞬、根治を夢見る時間はありますが。
当方は手術から1年も経っていません。
けれど、かっちゃん先生やrollさんのお母さんの様な方もおられます。膵臓がんは本当に難しいと感じています。
Commented by 同志 at 2017-10-09 16:33 x
sakuraさん

オプジーボの効果判定ですが、恐らく、これを厳密に出来る医師は少ないと思います。
オプジーボは立ち上がりが遅く、半年後に効き始めたり、一時的に腫瘍マーカーが上がったり、数回で腫瘍が消えたり、色々な説があります。
効いて無いと判断するのは、やはり正確な知識や投与の経験など、難しいと思います。
先手先手で動くしか無いかもしれません。
Commented by 同志 at 2017-10-09 16:42 x
sakuraさん

ちなみに当方にオプジーボが効いていないと判断されたのは、単純に転移が画像に写っていることをこの先生が気付いたからです。
即中止の指令でした。

逆に言えば、それまで誰も転移があることを教えてくれませんでした。

画像読影技術の差か患者を思う気持ちの差かもしれません。

とにかく医師は皆が当方は死ぬことが前提なのです。

そんな中で延命することは容易では無いです。

かっちゃん先生やsakuraさんが当方を思ってくれたこと。
嬉しくてたまりません。
Commented by sakura at 2017-10-12 12:05 x
本当にお返事大変有難うございます。
大腸炎もさぞかし大変だったことでしょう。

同志さんが、カンプト単体をされたのはかっちゃんさんの影響でしょうね。かっちゃんさんが誰かのブログでフォルフィリするなら、カンプト単剤で使用する。と読んだことがあります。
同志さんにカンプトが合ってなく、フォルフィリ使用がダメになってしまい残念ですね。

低用量の先生ってU澤先生でしょうか?彼は悪者ぽくいわれるけど、がんセンターなんかより、患者を長生きさせたいとおもっているのかもしれない。

同志さん、かっちゃん、その他いろいろ聞きたいこともあるのですが、またお伺いさせてください。

うちはTS-1を今週から始めましたが、副作用がつよく、寝込んでいます。

すこしでも、お互い延命しましょう。
Commented by 同志 at 2017-10-12 15:24 x
sakuraさん

コメントありがとうございます。

当方、手術前に医師から「手術しなければ2年生存率は0%です」と統計表見せられながら言われました。
けれど、かっちゃんもおはぎさんもrollさんのお母さんのことも存じ上げていたので、よく断言するなと思ったものです。
手術せずに2年以上頑張っておられるは方は他にもいるのに、医師は目にも留めていません。
膵臓癌に現場は既に負けているのですよ。

現場の医師より患者であるかっちゃん先生の様な方のほうが、知識も心も上ですよ。

かっちゃん先生の体調も心配です。メルセデス乗り回して下さいね。

sakuraさんも頑張りましょう。

皆で前を向いて、大切な命を守りましょう。
Commented by かっちゃん at 2017-10-12 23:59 x
奈良での『第1回目ワンショット動注療法』経過について。 🔘9月26日に退院して10月4日に血液検査をしました。それによると、腫瘍マーカーは依然として上昇しており下がる気配はありません。第1回目だから仕方のないことかもしれませんが、rollさんのブログで三浦病院の『いまだに腫瘍縮小せず。腫瘍マーカー減少せず。』とありまして、この『いまだに』という言葉が脳裏をかすめます。白血球は正常値です。退院後に少し風邪気味になっただけで、今のところ酷い骨髄抑制も副作用もありません。今月24日から第2回目の入院ですが結果についてはまたコメントします。もし良い結果なら、次に続く患者さんに希望が湧いてくると思うのですが、3回やっても腫瘍マーカーが上昇を続けるなら『さて、どうしよう?』ですね!
Commented by かっちゃん at 2017-10-13 10:42 x
仙台のドクターあてのお手紙を見せてもらいましたが今回使用した薬剤は、正しくは『エピルビシン、マイトマイシンC、粉末シスプラチン』でしたので最初にコメントした薬剤を訂正します。ジャンルからしたらすべて殺細胞系の抗がん剤といったところですかね?なんとか腫瘍が縮小すれば、抗がん剤が尽きて匙を投げられた膵臓癌患者の『次の一手』になりうると思ういます。また、癌が大きくてナノナイフや粒子線の対象から外れた方にも朗報になるのではないでしょうか?
Commented by 横から失礼しますが at 2017-10-13 12:52 x
医師の現実的で冷たく感じる言葉に
不信感を感じる患者が
悪徳医師に縋ってしまうんだろうなと
思います。
また医師が現実的なことしか言えない背景に
訴訟があると思います。
治るとかそう言う事を言えば
訴訟になった時、期待権の侵害で
負けた例があるので医学部での
教育がそうなっているのです。
つまり患者が医師を追い詰めた結果
別の患者に返って来たと言う事ですね。

横道にそれますが、2006年頃よく調べもせず
患者を放置 (一人当直の医師が転院先を探していた)
たらい回し(人手不足、診療不可)
と毎日新聞が報じ出来る限りの処置をしたにも
関わらず人殺しの様に報じたメディアの
責任もあると思います。
そうなると医師は患者にどう接したかわからなくなります、
(大淀事件)

そう言う状況だからこそかっちゃん様のような
患者力が生存率に関わると思います。

Commented by まりも at 2017-10-15 08:00 x
かっちゃんさんから学んだ一番重要なことは、患者自身も学び、主体的に治療・治療選択に関わる、ということでした。
医師の言葉を自分で問い返して、考え、自分で答えを出すということです。
 その姿勢を保つことで、「あの時、⚫️⚫️しておけばよかった」という後悔や、医師や病院への不満を減らせるのでしょう。
結果的に、「自分らしく生きる」ことにつながるのではないかと思います。

ところで、かっちゃんさんは、今の治療は、動注のみなのでしょうか? 全身への抗がん剤投与やHIFUは、今は行っていらっしゃらないですか?
膵臓ですし、局所治療と全身治療の併用は必要とよく聞きます。GEMやS-1など比較的マイルドな薬を低用量で投与とすると、WBC減少など骨髄抑制もある程度、コントロールできそうな気がします。(すみません、医師でもないのに偉そうに書いてしまい、、、)

 かっちゃんさんの動注、効果が出ることを祈っています。

追.ベンツ、乗り心地はいいですものね。治療だけではない、かっちゃんさんの姿勢がうかがえます。素敵です!
Commented by かっちゃん at 2017-10-15 14:27 x
『まりもさん』へ お答えします。私は自分の病気を治療する上で『先生に全てお任せします』方式の治療はしたくなかったのです。私が膵臓癌の治療を開始したのは55歳からでしたから、いよいよもって仕事も油も乗り(笑)絶頂期でした。そんな中での突然の致命傷である膵臓癌宣告。『手遅れで手術はできません。抗がん剤治療が中心になります。』とのドクターの話に頭の中が真っ白になりました。当時は今より若かった(そりゃそうですよね。笑、笑)し、体力もあったから、ネットで検索しまくり、癌関連の中古本をAmazonで買いあさり沢山読みました。しかし本の選別が大切だなあとよく思いました。ネットのサプリも危険度90%です。今は少なくなりましたがゴーストライターによる『治ったさん』が登場するサプリがよくあったのです。時々提灯本もあります。話しは長くなるので一例だけ。 ➡ 今でも井上俊彦のメディカルイーティングと名うって『感謝のお手紙』が沢山掲載されているネット広告があります。『癌患者を完治へと導く』のだそうです。『完治させた。』と表現したら、ひっかかるから書かないのが味噌です。食事は薬ではないから『食事で多くの膵臓癌患者が完治したらノーベル賞』なわけです。そもそも、癌は遺伝子の損傷の程度により発現するものだから『遺伝子を修復するか、正常な遺伝子と入れ替えるか、癌細胞の全撤去』以外に完治はないのかもしれません。にもかかわらず『なってしまった癌がさも食事で完治するかのような言葉使いで癌患者を食い物にする輩』には注意すべきです。同様にいろんなサプリや治療方法についても同様なことが言えると思うから、自分で勉強しドクターとは良く話をして『今こそこの治療』と思うことを実行することにしたのです。膵臓癌患者にとってまさに『良い情報は命綱』ですから、延命できた分を楽しみまくれば良いのです。『遊びをせんとや生まれけり』でしょう。死に場に及んで泣かない。笑いながら死んでいきたいものですよね?
Commented by かっちゃん at 2017-10-15 14:51 x
『まりもさん』へ(続き) ここしばらくは、『ワンショット動注』と『HIFU』だけで様子をみたいと思っています。第2回目の動注による血液検査は、わかり次第コメントしたいと思っています。もし良い結果が出たら、皆さんのお役立ち情報になりえると思っています。
Commented by nori at 2017-10-15 19:09 x
かっちゃんの治療に対する考え方は主人と全く同じです。医師任せにせず患者自身も勉強し自分で納得した治療をする事。主人も55歳で突然の膵臓がんステージⅣb告知でした。主人の場合は今から15年も前の事ですから「手術、放射線、抗がん剤(当時使える抗がん剤はジェムのみでした)どれも意味が無い」と言われました。それでも情報を集め諦める事無く動き13年以上(14年目に入っていました)生きてくれました。
これからも皆さんをずっと応援しています。
Commented by かっちゃん at 2017-10-15 19:57 x
『nori』さんへ それにしてもnoriさんの旦那さんは凄い。手術なしで14年ですか?そういった凄い方が、時々いることは知っていましたが、それにしてもただただ驚くばかり。10年以上の方はネットで2人知ってました。それ以外では1人。『noriさんの旦那さん』を含めて、手術なしでの10年以上生存した方は合計4人ということになります。ともかく凄いです。
Commented by らむち at 2017-10-18 03:30 x
rollさん、コメント欄をお借りします。
かっちゃんさん含め皆さんの意見を伺いたいです。
私の母が肝臓とリンパ節転移ありの膵がんです。現在、フォルフィリノックスを4クール終えて画像検査により、原発と転移ともに部分奏功という結果でした。
本人は積極的な治療を希望しており、全身治療に加えて動注やハイフについて検討しているのですが、主治医やセカンドオピニオンで意見をもらった医師の見解では「抗がん剤が効いているのだから局所治療はすべきでない」と言われました。
みなさんが母の立場なら抗がん剤の治療に加え、局所の治療も行いますか?
もし、行うならば動注やハイフが妥当でしょうか?

家族としてどう立ち回るか悩んでいます。rollさんのブログにもありましたが、標準治療に満足して後々後悔しないかと考えてしまいます。
よろしくお願いします。
Commented by かっちゃん at 2017-10-18 11:31 x
『らむちさん』へ お答えします。お母様やご家族様のお気持ちは十分良く理解できます。お母様も良くなろうとしているし、家族としても希望を叶えてあげたいと思うこと涙が出る思いでいます。私は母を膵臓癌で亡くして、今度は私が膵臓癌で苦しんでいます。私みたいなステージ4bの膵臓癌は、現代医学では治りません。だから快適な闘病生活と趣味や旅行、秘湯巡りなどで楽しく可笑しく生きて『死に場に及んで泣かない。』を心掛けています。さて本題になりますが、フォルフィリノックスの効果があるようですから、セカオピのドクターの考えを推奨します。全ては結果論だからそれが確実に良いかなどわかりません。しかし、同時並行して動注やHIFUをしたからさらに良くなるという保証はないし、今の治療も耐性がつけば取り返しがつかない結果を招くかもしれません。癌も人体も複雑系だから『今から先を』ある程度予知予測できても『確実にこうなる』とは断言できないのです。とすれば、王道である標準治療を主軸にして様子を観察しながら『動注やHIFU、トモセラピーなど適応の有無や効果を調べて』次の対策に繋げるのが無難だと考えます。今までの私の体験では、おいおい耐性がつきながら徐々に悪化することを『避けられない病気』であると認識しています。
Commented by かっちゃん at 2017-10-18 13:53 x
追記『らむちさん』へ 気になる点として、リンパ節転移があります。癌細胞がリンパ液に乗り、あらゆるヶ所に転移していろんなアクシデントを引き起こします。複数対策はあります。放射線治療に適応ある転移ヶ所なら多くの病院で治療可能です。切れ味が良くて効果が出やすいのですが再発もします。難点は再発した場合に再照射ができないことがままあるからです。周辺の正常細胞や臓器はどれだけ被爆したかを永久に記憶しており、臓器ごとに壊死する線量が決まっているから、それを越えて追加照射できないのです。しかし大きな一手だから、繰り出すタイミングの適切さが要求されます。『あるブロガーからは知ったかぶりをして知識をひけらかしている。と非難されたことがあるので』もう1つだけご紹介で終わりにします。『リンパ節転移や肝転移』はにゃんこ先生の得意分野です。局所への少しの抗がん剤と抗がん剤を詰めたマイクロスフェアによる癌の兵糧責めによる方法(塞栓術)とその使い手として評判のあるにゃんこ先生へのセカオピです。切れ味はいまいちですが、数日の入院で保険適用で侵襲が少なく何度でもできるのでとりあえずセカオピだけでもと思います。私は膵臓癌で苦しんでいる皆様に当たり外れの少ない標準治療と標準でない治療からの『良いとこ取り』での延命 ➡ 粒子線やHIFUや血管内治療や標準でない抗がん剤治療など体験を通した治療方法を紹介してきましたが『押し付けるつもりはないし、押し付け用語は一度も使っていませんが、私がいろんなブログに登場してきておかしな治療を押し付けているとの悪意あるコメントを見かけます。』私は膵臓癌でいつも黒ひげ危機一髪ばかりでしたから、膵臓癌で苦しんでいる皆さんの役にたてればという気持ちでのコメントですから、あくまでセカオピで良いと思える治療を発見したら、主治医と良く話を詰めて納得の上で進めていただきたいのです。
Commented by らむち at 2017-10-20 00:53 x
かっちゃんさん、ご教示ありがとうございます。
私からお願いしておりますし、知ったかぶっているなど全く思っていませんよ。
にゃんこ先生のご紹介ありがとうございました。ブログを拝見したことあります。詳しく読んでみようと思います。
動注塞栓は岡田先生も本の中で言及していましたね。(大阪の空港近くのクリニックでしょうか?)

標準治療を主軸とすべきとのご意見ありがとうございます。私も同意なのですが、こと動注に関しては抗がん剤治療であるため、標準治療で全身抗がん剤を使い切ったあとに同じ薬で治療をしてもはたして効果があるのか疑問を抱いています。
例えばフォルフィリノックスに耐性ができた後に、フォルフィリノックス組み合わせ薬剤である5-FUでの動注を行う価値があるのかどうかということです。(もちろん、動注固有のレジメンがあるなら話は別ですが)
何にせよ、動注を行っている機関に近々セカンドオピニオンをで意見をうかがおうと思います。
お返事ありがとうございました。
Commented by らむち at 2017-10-20 01:04 x
膵がんは戦うための治療が限られており、本当に厳しいですね...。GI-Screenも検査結果で治療を提案してもらえることはあまりないそうです。
有効な手段を頭に入れて、状況が変わった際に上手く動けるようにして行きたいと思います。
Commented by かっちゃん at 2017-10-20 02:46 x
『らむちさん』へ えっと、にゃんこ先生は大阪の吹田徳州会病院のドクターです。ちなみに塞栓術や動注療法でよく使われるのは、殺細胞系の抗がん剤です。必ずしも5FUをキイドラッグにしてレジメンを組み上げるわけではありませんし、血管内治療については手本になる書籍はあるものの、各々のドクターが独自に進化させた治療方法であるために、手技や使う抗がん剤はなにがしか異なります。よく使われる抗がん剤は、古典的抗がん剤やエピルビシンや粉末シスプラチンなどですから、標準治療の抗がん剤と重複することは少ないでしょう。 ところで、らむちさんで気になるのは様々なアクシデントを引き起こす元凶であるリンパ節転移です。これについては主治医とよく相談されて、現在の抗がん剤治療を継続しながら『叩き潰す』相談をすべきであり、今の抗がん剤が奏効しているうちに片付けておきたい問題です。放射線が良いか塞栓術が良いか、はたまた他の方法を取るべきかをよく話し合うべきです。
Commented by らむち at 2017-10-22 18:26 x
かっちゃんさんコメントありがとうございます。お返事ありがとうございます。
すいません、病院の件は勘違いしていました。
病巣のある、膵臓、リンパ節と肝臓ですと肝臓が予後を決めると主治医から言われていましたので肝臓ばかりに目がいっていました。リンパ節のことも今後注意して立ち回ります。
Commented by 同志 at 2017-10-30 23:07 x
かっちゃんさんは23日から奈良ですよね。
退院されましたか?
体調はいかがですか?
Commented by かっちゃん at 2017-10-31 03:09 x
『同志さん』大丈夫でしたか?同志さんのことはとても心配していましたよ。適応ある治療方法が見つかり、良い方向に進んで欲しいと思っておりました。さて私は10/24から4泊5日で2回目の動注を無事に終えて帰仙し、11/2の血液検査で結果が判明します。ところで先月末には新たに『背骨への転移』が判明しまして、10/31~11/1の二日間画像検査して『骨転移治療のベストチョイスは何なのか?と治療のタイミング』を決めなければなりません。膵臓癌は、私自身の一瞬の油断がかように取り返しがつかい結果を生みますから、本当に悪魔の病気ですね。ここのブログ村では膵臓癌からの🔘肺転移🔘骨転移は、ほとんど見かけませんから実際に治療した生の声がありませんから不安は尽きません。ほとんどの方は肝転移や腹膜播種ですね。来年こそは膵臓癌が消える免疫チェックポイント阻害剤ができて欲しいものです。新薬を心待にして早や7年が経過しました。もうあまり私に残された時間はないのかもしれないですね。ところで同志さんは免疫チェックポイント阻害剤は、オプジーボ単剤で使ったのですか?それとも、ヤーボイやNK細胞などと混ぜて使ったのでしょうか?
Commented by 同志 at 2017-10-31 13:45 x
かっちゃんさん

ご心配頂きありがとうございます。とても有難いです。

かっちゃんさん、近況を教えて頂き、まずは、奈良の結果が良ければいいですが、骨の方も残念です。
骨に放射線はあてられないのでしょうか。
かっちゃんさんはアブジェムとフォルフィリを残していらっしゃることが何とか繫がらないのでしょうか。
色々考えてしまいます。


オプジーボは単独でやりました。
ただ、メザフィーゾは当方から併用を申し出ました。
ヤーボイ併用も免疫併用も考えましたが、副作用が強く出ることや過去の死亡例も考慮し、最初は単独でやりました。おいおい、効果の程で追加も考えていましたが、それどころではなくなりました。
ただ、最近情報収集で出会った方は、オプジーボと免疫で膵臓癌と肝転移がきれいさっぱり消えたそうです。
当方もオプジーボに挑戦したことは後悔ありませんが、ダメだと判断する医師や時期を誤りました。
2カ月分を激しく後悔しています。
手術前からやりたい治療などリストアップしており、次々打つ手を考えていたのに、「治します」と言った女医さんとの出逢いが邪魔でした。
この方がいなければ、もう少し早くスイッチして方針を変えていたと思います。
結果ではなく、まずは経過を大事にしたかった。
このところ貯めた情報をもとに電話をかなりの数かけ続け、協力頂ける医師と出逢いました。
来週は局所リンパ節治療の医師に会おうと思います。適用があればと願います。
2カ月分の時間を取り戻し、治療経過に納得し、そして更に結果がついてきてくれたらと願うばかりです。
Commented by かっちゃん at 2017-11-02 15:33 x
【【 大変残念な結果 】】 2回目の動注が終わり、PET、CT、血液検査も揃い、今日は主治医の診察がありました。結果ですが🔘腫瘍マーカーは上昇を続けており、下がる気配がない。🔘PET画像では膵臓も両肺の治療したはずの癌も過去にないほど赤く光っている。🔘CT画像では膵臓が膨れて大きくなっている。 ➡ かような惨憺たる結果でした。よって、動注は12月の血液検査を見てどうするかを考えねばなりません。やはり、三浦病院の話通りの結果になり大変残念に思っています。殺細胞抗がん剤三剤併用でこのありさまですから、たいへん難しい局面になったと思います。
Commented by panda at 2017-11-02 15:56 x
GISCREENできる方は、方向性は示して貰える可能性がありますよ。
うちは遺伝子異常が見つかりました。
プラチナ系がよく効く可能性があるとのことでした。
Commented by 同志 at 2017-11-02 19:28 x
昨日、血管内治療でアナフィラキシーショックになりました。

血圧低下、酸素吸引など重いものです。

恐ろしいです。

何をやっても、想定外が起こり、辛いです。
Commented by まりも at 2017-11-02 20:50 x
同士さんへ
血管内治療は有床のクリニックで受けられたのでしょうか?事前に問診や検査などは為されなかったのでしょうか?

せっかくの治療なのに、残念です。

別の治療で効果が得られますように。
Commented by 同志 at 2017-11-02 21:16 x
まりもさん

ありがとうございます。

有床のクリニックです。

抗がん剤で順番の最後にいれたタキサン系が引き起こしたと説明されました。

呼吸困難、血圧大幅低下ですぐに治療中止、酸素吸引、血圧、抗ヒスタミンなど、とてつもなく恐ろしく、容態が安定して良かったです。

この抗がん剤は2回目で初回より2回目が危ないそうです。

問題はタキサン系にアナフィラキシーショックが大きく起きたことで、同じタキサン系のアブラキサンが怖くなってしまいました。

本来は来週が全身投与日です。

血管内治療もアブラキサンも、リスクがあると、本当に治療方がありません。

先週、目がおかしく、脳のMRIを撮ったり、とにかく色々ありすぎます。

常に想定外の連続で、何度も崖から突き落とされる様です。
Commented by かっちゃん at 2017-11-02 21:56 x
同志さん、血管内治療でアナフラキシーショックですか?ひどい目にあいましたね。私は渋谷のさくらクリニックの遺伝子治療を受けてアナフラキシーショックになり、帰宅してすぐに低カリウム血症になり救急搬送され数日入院しました。渋谷のさくらクリニックは本当にひどいとこでした。ガッカリしました。
Commented by 同志 at 2017-11-02 22:25 x
かっちゃんさん。
色々とお考え中で大変なところ、コメント頂きありがとうございます。

本当に酷い目にあいました。

ごく少量投与しただけなのに、信じられません。

かっちゃんさんのアナフィラキシーショックも前のコメントで教えて頂きましたが、免疫でのアナフィラキシーショックも頻度が低いはずにも感じます。
どうして起きたのかと思いました。かっちゃんさんは、通院だったとすると、酸素ボンベとか大丈夫だったのかと、経験した今は、もっと恐ろしく思います。

とにかく辛いです。

アナフィラキシーショックは本当に恐ろしく、抗がん剤は入院でというかっちゃんさんのコメントも思い出した次第です。
Commented by かっちゃん at 2017-11-02 22:37 x
同志さん、私もアナフラキシーショックの時は、酸素ボンベに血圧降下して『これはヤバイ。私は渋谷で死んじゃうの?』と思いましたよ。同志さんすっかり同じ状態でしたよ。
Commented by 同志 at 2017-11-02 22:54 x
かっちゃんさん

まったく同じです。

少し、動悸がしたので、低カリウムについてみ注意しようと思います。

いつもありがとうございます。

経験された方にわかって頂けると、ほっとします。
Commented by sa at 2017-11-06 21:23 x
rollさん、コメント欄をお借りします。
かっちゃんさんにご意見をうかがいたく投稿させていただきます。
当方は6月のPET検診で集積が見られたため、精密検査を行い膵体部に3.8cmの腫瘍が見つかりました。
細胞診は不可能とのことから、CTによる判断で動脈に浸潤した局所進行膵臓癌で手術不可との告知をうけました。
その後、すぐに7月から8月にかけて放医研で重粒子線治療を行いました。
骨髄抑制がひどいため、放医研入院時からこれまでにかけてGEM単剤を隔週投与しております。
この度、重粒子線治療後3ヶ月のCT検診で肺に5mm程度の結節が見つかり、多発転移の疑われる病変も見つかりました。
いつかは転移もあるとは思っておりましたが、こんなにすぐに、しかもCA19-9が最大14から直近で2まで減少し、CEA、span-1、DUPAN-2いずれも基準内で安定推移しているため、想定外の出来事でした。
原発巣は一応縮小傾向で本人に自覚症状はまったくありません。
他に明確な転移は発見されておりませんが、膵臓癌の進行の速さを考えると全身転移もあるのではないかと戦々恐々としております。
抗がん剤をアブ+GEMに変更し、標準投与とする予定ですが、手術を経ずに長年、頑張ってらっしゃるかっちゃんさんのご意見を是非参考とさせていただきたく、ご連絡させていただきました。
ご自身もお忙しいところ大変恐縮ですが、何卒、よろしくお願いいたします。
Commented by かっちゃん at 2017-11-07 08:25 x
『sa』さんへ 重粒子線治療後3ヵ月での肺転移の発覚には心を痛めておられることかと思います。そもそも膵臓という臓器は、薄くて小さく、隔壁がしっかりしない豆腐みたいな臓器であることから早い段階から転移がみられるようですので、重粒子線照射の時点で画像で検出しにくい1~2ミリの転移が既に肺に存在していたと考えられます。肺転移と肝転移の比較では、肺転移の方が経験的に予後が良く生存期間も長いと考えられています。5年以内に2~3個の肺転移ならオリゴメタなる説もあります。さてここでは多発性の場合の治療方法になるかと思います。いろいろありますが雨上がりの竹の子みたいに沢山出現すれば手術ではなく、抗がん剤と放射線を軸に状況次第でラジオ波や凍結療法を使うことになるでしょう。私の場合は、3ヵ所の転移肺癌に陽子線を照射しています。照射後1~2年間は良くコントロールできたように思いますが、最近のPET検査でまた光り始めました。残念ですがそういうものなんです。既に80グレイは照射しており追加照射ができないのでラジオ波や凍結療法を検討しています。多発転移には一度に複数ヶ所照射できるトモセラピーも有効と聞きます。膵臓癌に効果的な免疫チェックポイン阻害剤が出るかもしれませんし、楽天主導の近赤外線免疫療法の治験も国内で始まろうとしていますから、諦めないで効果的な治療をされて延命することは大切だと思います。
Commented by かっちゃん at 2017-11-07 16:42 x
追記『sa』さんへ 膵臓については重粒子線照射により良くコントロールできているようです。しかしいずれ遺残癌が悪さを始めるでしょう。私の場合も陽子線照射後1年2ヶ月は『寛解したかのように』良い状態でした。抗がん剤は必須になりますが、減薬して骨髄をたたかないようにして長く使うのがコツです。膵臓癌で使える抗がん剤は少ないから腫瘍内科医の腕の見せどころです。中には『少ない量では効かない』と言うドクターもいるようですが『そのようなエビデンス』はありませんから話はしてみるべきです。私は抗がん剤については、『標準治療の病院』と希望する抗がん剤を使える病院とを使い分けて7th lineまでやりましたが、次々耐性がつき3ヶ月前から中止しています。膵臓癌には近々で2回の『ワンショット動注』(エピルビシン、マイトマイシンC,粉末シスプラチン)をしましたが、腫瘍マーカーは下がりませんでした。saさんの重粒子照射後の良い状態を長く維持するポイントは『抗がん剤をいかに上手に使うか?』だろうと思います。腫瘍マーカーや画像を見ながら来るべき時に備えて、ナノナイフ・HIFU・膵動注・再照射なども検討されてはいかがでしょうか?
Commented by usijima21 at 2017-11-08 02:20
かっちゃんさん、
お元気ですか?
だんだん寒くなって、行きますからお身体御自愛くださいませ。
Commented by かっちゃん at 2017-11-08 06:15 x
『usijima21』さん 電気毛布の時期になりました。やはり癌患者は体温を汗ばむ一歩手前くらいにしておいた方が良いように思います。ネックウォーマーも必需品ですね。これからのシーズンは、私の唯一の趣味である釣りも防寒服を着てすら辛いものがあります。さて近況ですが6日から第11回目のHIFU治療で入院しており8日には退院できます。前回まで5泊6日で20万円前後かかっていましたが今回から2泊3日になりますから、費用は半分以下になるかもしれません。コスパの良い治療になりますから大変助かります。ちょっとした判断ミスで、坂道を転がるように悪化してますが、なんとかストップをかけれないかと思いながら暮らしておりました。
Commented by sa at 2017-11-09 20:32 x
かっちゃんさん、ご丁寧に温かい返信をいただき、本当にありがとうございます。今回の一連の流れがあり、改めて調べてみたところ、マーカーが減少基調でもCTを撮ったら腫瘍増大という方は結構いらっしゃるようで、どのように推移していくかまるでわからない病気だな、と改めて感じました。当方のように元々が低い場合(それも今後はどうなるかはわかりませんが)、マーカーが参考となるのは上がった時のみだけだな、と感じておりますし、DWIBS等を頻繁に活用して先手先手で考えた方が良いのかな、とも思っておりますし(素人判断ですが・・・)。今回の結果は、素人判断ですが、癌発覚後の全身治療が不足していたことによるものかな、と感じております(いずれもGEMで7月隔週2回、1カ月程度空けて8月1回、9月隔週2回、10月は病院の休みと重なり1回のみ)。明日、主治医と話をしてからになるとは思いますが、恐らくアブ+GEMの標準投与になるのかな、と思っております。GEM単剤で骨髄抑制があり、しかも標準治療ガチガチの国立大学病院に通っていることから、副作用に耐えられるのか、心配な面はあります。早くも多剤併用となりそうなので、ケモ単剤を過剰に骨髄を損傷せずに続けてこられているかっちゃんさんは改めてすごいな、と感じております。多発は現状、疑いですが、その時の備えとして今回いただいたご助言は大変参考になります。また、照射部分のコントロールについてコメントをいただき、少し落ち込みから回復しました。ちなみに、かっちゃんさんの「寛解したかのような」状態とはどのような状態でしょうか?ご助言いただいた「抗がん剤をいかに上手に使うか?」を念頭に再発、他臓器への転移について、目を光らせていきたいと思います。
HIFU治療が奏効されますこと、心から祈念しております。遠方への通院が続いてらっしゃいますが、お体にご自愛くださいね。
Commented by かっちゃん at 2017-11-09 22:42 x
『saさん』へ 医学的に完治と治癒は同じ意味合いで使われているようです。では、寛解は?というと完治したわけではないのです。医学的には『一時的に症状が軽くなったり消えたり』ということです。私の場合は、2010年10~11月頃は、みぞおちあたりが重苦しくオキシコンチンやオプソを服用していました。しかし12月から陽子線を照射したら、まもなくして簡単に痛みは消えてしまいました。翌年1月初旬で陽子線照射を終えました。3月くらいには、腫瘍マーカーも全てが正常値になり癌も画像では繊維化・縮小して干からびたナスみたいになりました。普通の生活ができて健康な人と同じ状態が翌年の3月まで続きました。 近藤誠流では『治ったモドキ』というですね。
Commented by ゆいママ at 2017-11-26 08:43 x
ブログ主様
この場をお借りして申し訳ありません。

かっちゃん様
私は、いち読者です。
厳しい状況とは思いますが、
皆様のために
そしてもちろんかっちゃん様ご自身のために
これからも頑張って長生きして下さい。
かっちゃん様の有益なアドバイスに励まされ、
勇気づけられるかたが、たくさんいらっしゃると思います。
ひとことエールを送りたくコメントさせていただきました。
Commented by かっちゃん at 2017-11-27 19:26 x
『ゆいまま』さん、ご心配いただき恐縮しておりました。11月1日のPET検査で、陽子線を再照射して治療したはずの再再発転移肺癌が照射後わずか4ヶ月で真っ赤に光ったので、動注が中止になりました。12月7日に再度画像検査をして、原因を調べます。各ドクターの見解が異なるから、今回は『4D-ST PET検査』という特殊な検査で原因究明します。それまでには、転移性肺癌の凍結療法のセカンドオピニオンを受ける予定でいます。
Commented by usijima21 at 2017-11-28 02:22
かっちゃんさん、
お元気ですか?、もうすぐ12月です。新年も生き延びて、また、ここにコメントお待ちしてます。
Commented by かっちゃん at 2017-11-28 15:08 x
『usijima21』さんへ。 ご心配いただき恐縮しています。次から次に襲いかかる難問をクリアすべく下調べやらセカンドオピニオンで、まずは適応があるかどうか検討しています。まずは肺癌をなんとかしないと片手落ちになり先に進まない。といったところです。新しい治療をしたら、また現地レポしたいと思います。
Commented by ゆいママ at 2017-11-29 00:56 x
かっちゃん様

わざわざお返事をありがとうございます。
大きな障壁にいつも果敢に立ち向かい、
乗り越えてこられたかっちゃん様なので
今回もきっと新たな光明が見えてくるものと信じています。
心から応援しております。
Commented by 真央 at 2017-11-30 05:57 x
rollさん、コメント欄お借りします。

はじめてコメントいたします。
私もかっちゃんさんの闘病の様子、とても励みになってます。
ずっとずっと祈るように、かっちゃんさんのコメントを読んできました。
どうか少しでも病状が良くなよう
祈ってます。
東北地方に住んでおられるのですよね。
寒さも厳しいと思います。
冷えないよう、暖かく過ごしてくださいね。

遠い熊本より応援しています!
Commented by 失礼を承知で at 2017-11-30 08:51 x
コメント欄のみの情報を鵜呑みにするのは大変危険です。
何の根拠も示されない情報であることを重くとらえるべき。
命に関わることだからなおさらです。

ブログ主様はコメント欄を管理されたほうがいいのではと、いつも危惧しております。
もし、ここで提供されている情報が不確かなものて、その影響を受けて命に関わる選択を誤る人がいたらどうでしょうか。

コメント欄を掲示板化するのは、他のブロガーにも悪影響ではないでしょうか。

失礼承知で横から失礼しました。

Commented by 野次馬 at 2017-11-30 13:02 x
かっちゃん先生
場外乱闘が始まっています。
実在している証拠と真実の病状だという証拠を
何か見せて下さい。
下品な外野が騒いでますよ。
Commented by かっちゃん at 2017-11-30 19:13 x
『野次馬』さんへ 私の『実在の証拠』『真実の病状』を知りたい方は、私の入院先や、通院先を公表しますから、ぜひとも遊びに来て下さい。私は2010年10月からの治療状況の一覧表をいつも所持してるから、お会いした時にお渡しします。🔘12/1(金)3時30分から亀田京橋クリニックでセカンドオピニオンです。私と会いたい方はその時間に受付に申し出て下さい。🔘12/7(木)10時30分に仙台医療センター腫瘍内科にいますから受付に申し出て下さい。12/8(金)は11時30分に郡山市八山田の南東北病院陽子線センターにいますから会いたい方は受付に申し出て下さい。なおあなたのメルアドを教えてもらえば、より確実に私と会えると思います。からかいや私を貶めるために暴言を吐く等活動している方がおりますが、私と会いたいのであれば、そういった方であったとしてもお断りはしませんよ。
Commented by かっちゃん at 2017-11-30 19:27 x
『真央』さん、熊本からご心配いただきありがとうございます。ステージ4bで手術もしないで7年2ヶ月も生きていますと、『私のことを不信に思う方』が出始めるのは無理のないことです。しかし、これは治療のたまものだと思っています。ここのブログ村で、まだなされていない新しい治療などを身をもって体験してレポし、皆様のお役にたてればうれしいです。なお、何度も書いていますが、私のコメントは一つの参考のためのコメントですから、主治医とよく打ち合わせをして治療をすすめることをおすすめします。真央さん、本当にありがとう。感謝です。
Commented by あの… at 2017-11-30 20:08 x
他人のコメント欄でやるからいけないんだと思う。
そこまで明かせるなら誰にも迷惑のかからない自分のブログですべき。
ブログ村でらというならなおさらでしょう。
根本的なところがズレているから受け入れ難く感じる人もいるのでは?
Commented by 野次馬 at 2017-11-30 20:47 x
ずれてるとは思わないけど。

かっちゃん先生
ご丁寧にありがとう。
私は信じます。応援します。


Commented by エプロン at 2017-12-01 09:03 x
失礼を承知であのさんもここで批判コメントをしないで、
どなたかのように自分のブログに書けば良いと思います。
私の父親も手術出来ない状態から標準治療のみで2年半頑張っております。
かっちゃんさんは、父や私の
”希望”
なのです。
このようなやり取り、見ていて悲しくなります。
また、福島へ行かれるのですね、
道中お気をつけて、家族で心から応援しております。
Commented by ゆいママ at 2017-12-01 11:16 x
かっちゃん様

私も信じています。
みなさんの希望の星です。
生きて下さい。生き続けて下さい。
私の住む神戸からは、あまりに遠くて、
お会いすることは難しいけれど
その日、その場所に
かっちゃん様が存在しておられることを信じています。
Commented by sa at 2017-12-01 14:29 x
rollさん、失礼します。

「手術不可のすい臓がんは厳しいですが、他にもいろいろな治療があるので希望を捨てないで。」
↑新規でブログを始めた方へのかっちゃんさんの初コメを拝見しているとこのようなものが多いように思われます。
医療従事者はもとより、患者や患者家族であってもこのように言ってくれる方ってほとんどいません。
それも単なる楽観的な励ましではなく、ご自身のご経験を踏まえながら。
本当に励みになります。

私は同じ地方在住ですから、うかがってよいものなら、是非、かっちゃんさんのもとへうかがいたいです。

今後もいろいろと勉強させてください。
よろしくお願いします!
Commented by sa at 2017-12-01 14:29 x
rollさん、失礼します。

「手術不可のすい臓がんは厳しいですが、他にもいろいろな治療があるので希望を捨てないで。」
↑新規でブログを始めた方へのかっちゃんさんの初コメを拝見しているとこのようなものが多いように思われます。
医療従事者はもとより、患者や患者家族であってもこのように言ってくれる方ってほとんどいません。
それも単なる楽観的な励ましではなく、ご自身のご経験を踏まえながら。
本当に励みになります。

私は同じ地方在住ですから、うかがってよいものなら、是非、かっちゃんさんのもとへうかがいたいです。

今後もいろいろと勉強させてください。
よろしくお願いします!
Commented by かっちゃん at 2017-12-01 19:46 x
『エプロンさん、ゆいままさん』お心遣いありがとうございます。感謝です。今日は、亀田京橋クリニックでのセカンドオピニオンを終えて、ただいま新幹線で仙台に向かっています。本当にありがとうございます。
Commented by かっちゃん at 2017-12-01 20:01 x
『saさんへ』 私は仙台市宮城野区に住んでいます。具体的には七十七銀行卸町支店の近くに自宅があります。お会いすることはできますので、saさんのアドレス(できたら捨てアド)を教えて下さい。そこにメールします。それでやりとりして待ち合わせ場所や日時を決めたいと思います。よろしくお願いいたします。
Commented by 野次馬 at 2017-12-01 21:02 x
外野が、別の意味で騒がしい。
あれだけ他者を根拠もなく、口汚く罵って、
別の相手には涙のお礼、どの口が言う?
取り巻き連中が誉めそやすから、調子に乗ってるが、
あの人間性を疑うような内容のどこが面白い?
反吐が出る。
Commented by 同志 at 2017-12-01 21:31 x
かっちゃんさん

私も実在を疑われました。
これまでに○マリョウさんのブログに2度コメントしました。
1度目は、あまりにもGIスクリーンの遺伝子検査を煽るブログ続いていたので、膵臓癌の遺伝子変異はそんなに甘くないことをコメントし、いたずらに煽る行為を阻止しようと思いました。信じて無理する読者が可哀想に思えたからです。
けれど、上から目線の喧嘩ごしでトンチンカンな返信でした。
そこで辟易しましたが、2度目は、先日、標準治療以外の治療も検討するようなブログが続いていたので、当方がIG○クリニックと放医○の岡○先生のコンビによって起こった悲劇をコメントし、標準外にも大きなリスクがあることをコメントしました。
どちらも○マリョウさんというより、○マリョウさんと○ノシタさんの影響力が強そうなので、実体験で生の真実をコメントし読者の二次被害を防げればと思ったのです。
かっちゃんのさくらクリニックやrollさんのM病院の感想に近い気持ちです。
けれど、○マリョウさんに、当方がブログを書いてないことから、実在すら疑われ、ひいては1年も生きていれば御の字のような返信がありました。辟易しました。
ネットは恐ろしいです。
by roll1822 | 2017-10-01 20:12 | 膵臓がん | Comments(91)

2013年10月、母の膵臓癌が発覚。ステージⅣaですが、3年間元気に生きています。最新治療ナノナイフの経過を記録していきます。


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