癌難民です


3年10ヵ月、色々な治療を転々とした今、方法論は自分で決めるしかなくなってしまいました。

それぞれの治療の結果が見えているうちは頑張れたのです。
でも、そろそろどうすべきかを悩んできてしました。


治療を諦めるか、
主治医の言う通りにするか、
私のように自分の判断で病院を転々とするか、、、
・・・正解なんて無いんですけどね。。。


私と母は今、癌難民です。


ちょうど1年前、主治医から「もう出来る事はない。」と、痛くもないのに緩和ケアを紹介され・・・。

いや、
そもそも癌が発覚した頃に、抗がん剤以外の治療を受けようと紹介状をお願いしたところ、「無駄だと思う。」と言われ、
・・・あの時から既に私達は主治医から逃げたかったのです。


主治医という位置づけが何なのかすら分からなくなってきました。
癌発覚~3年分の治療の経緯を知っているのは地元の主治医でしたが、ここ数ヶ月、地元の主治医はもう母の事を診ていません。



主治医の意見は聞かずに、ここまで生きた結果です。


色々な先生にお世話になりました。
今お世話になっているのはHIFUの先生と、動注の先生。
それらの治療の経緯を、地元の主治医は知らないわけで、、、
それでも、主治医は、主治医なんですよね。

悩んだ事を相談する相手はたくさん居ますが、結局、オールマイティーに判断出来るのは主治医であるべきのようです。
それが医師の世界である事をよく知りました。


これからどうしようか・・・。



でも、後悔はしていないんです、癌難民でも。
難民でも意志はしっかり持ち続けます。

次は、紹介状を持たずに、新しい病院に行ってみる計画中です。
母が苦痛を感じない距離の範囲で。


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by roll1822 | 2017-08-12 22:59 | Comments(6)

Commented by usijima21 at 2017-08-13 03:22
roollさん、色々大変ですね。
でも、正解何て無いのが、癌治療の難しさですから、諦めた無いで頑張ってくださいませ。
Commented by 応援してます at 2017-08-13 11:09 x
良い医師と巡り会える事をお祈りします。

「癌難民」、今のガイドラインに問題があると思います。うちもまだ元気な初診で緩和を紹介され、都内の大病院を2回渡り歩くはめになりました。治療に納得が行かないだけでなく、バケモノレベルの医師に当たってしまい、どうしよもなかったのも原因でした。

「難民」の定義は、政治、宗教上の理由で、本国に居ると生命の危機に脅かされるというもので、一応、好きに渡り歩いている人たちではありません。癌難民と人を非難する前に、それを生み出している診療の問題を考え直して欲しいものです。

で、うちの場合は、結局、最初に紹介された緩和の先生が一番、相談に乗ってくれて、頼りになってます。実際の主治医です。「緩和」に非常に抵抗がありましたが、栄養管理やその他色々、標準治療と並行してお世話になってます。大病院に治療を打ち切られてしまった患者をたくさん診ている人なりのやり方があるというか。
Commented by はやまま at 2017-08-13 22:14 x
rollさんこんばんは。
お母様の調子はいかがですか?

ガン難民。
一番頼りたい医師が頼りにならないってほんとにくやしいですよね。
家の父の主治医が何か事務的でよその医療機関を受信したらうちの病院は治療しませんって。
法律的にはそうかもしれないけど、まだ食事もできない、肺炎が不安な状態で、退院させられて、ほんとに悔しかったです。でも、手術のうでがよく、やはり県で一番の病院なので、現在も通院しています。
何とか意志疎通のできるお医者様が見つかることを祈ります。
お母様、体力をつけてくださいませ。
今週は病院ですね。rollさんもご無理なさらず、休めるときはやすんでくださいね。
新幹線のホームは車イスを利用してくださいね。
改札で頼めば具合が悪い旨を伝え、駅員がついて
くれ、到着駅でも、新幹線おりたら、ホームに迎えに来てくれて改札口までスムーズに案内してくれます。人混みけっこうつかれますもんね。うちの母もいつもおねがいしています(笑)
Commented by roll1822 at 2017-08-14 20:44
> usijima21さん
そろそろ限界です。癌は、ほんとに強敵です。
Commented by roll1822 at 2017-08-14 20:46
> 応援してますさん
「癌難民」もそうですけど、「緩和」って言葉もなんとかならないものですかね。言われると結構ショックです。実際には、きちんと治療してもらっているのでしょうが。。。
良い先生に出会える事が一番ですね。
Commented by roll1822 at 2017-08-14 20:49
> はやままさん
結局は主治医の元に帰りました。結構な覚悟でした。覚悟というか、諦めというか。。。
これから愚痴が増えるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。
でも、もうお世話になる以上、文句など言えませんね。頼るのですから。言ってはいけません・・・。
私が大人にならないと・・・。これまで以上に、母を支えないといけません。