この先どうしたら良いんだろう。


悩みます。
この先どうしたら良いんだろう。

腫瘍マーカーは、3年半ずっと凸凹を繰り返し、何とか維持してきました。
でも、今回の上昇の傾きはハンパないんです。

どうしたものか。。。

来週から、HIFUを始めるものの、HIFUだけに頼るわけにはいかないんです。

①抗がん剤は、このままアブラキンで良いのか?
 HIFUを始めれば、効果は異なるかもしれないけど。
 ここでフォリフィリノックスを始めるべきか?
 でも、もう後がない。使いたくない。
 いっそ、TS-1に戻ってみるか?

②新しい治療を試すか?試せるのか?
 治験を試したい。
 ナノキャリア(NC-6004)は受けられるのか?
 最近先進医療となったナブパクリタキセルとパクリタキセル腹腔内投与は受けられるのか?

③自由診療も考える?
 問題は、どこで何を受けられるのか?
 費用は、どの程度かかるのか?

④転院するか?
 今の病院は、将来性ゼロ。
 白血球を増やす為にグランを打って欲しいと言ったら、「うちには無い」と。


なんだか考える事がたくさんで、頭がいっぱいです。
なんとかしなくちゃ・・・。


母は、玄米ごはんを始めました。
腫瘍マーカーの上昇を少しでも抑える為に。。。




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by roll1822 | 2017-04-13 23:06 | 膵臓がん | Comments(10)

Commented by かっちゃん at 2017-04-14 01:27 x
今の状態はよくわかります。私の場合も『試行錯誤』の繰り返しです。『今、何が大事かどうするか?』毎日自分に問いかけています。すぐにできるのは食事の工夫です。私はrollさんのお母さんと同じ糖尿病ですが、インスリン注射を拒否してジャヌビア、ボクリボース、メトグルコなどの薬を服用しながら食事でコントロールしています。玄米粥はGI値が47だから、これを食べて実験して糖尿病を悪化させてしまいました。糖尿病患者はGI値ではなく1食あたりの糖質量だと改めて認識しました。2型の場合は1gの糖質は血糖値を3上昇させるから、毎食20gの糖質とすると平常時110なら+60して食後血糖値が170になるはずです。それには主食3食抜きで、料理の砂糖、みりん、酒をラカントに置き換え。牛乳、果物を減量したりを始めました。血糖値測定器を購入して計算通りになるか『いざ実験』です。こういったことは『ケトン食』と言って腫瘍マーカーの上昇を抑えたりなにがしかの延命効果が期待できるらしいです。しかし、1食20gの糖質となると食材選別やいつまで継続できるか大問題なのです。しかし、実験していろんなデータを集めることは大切な作業だと思っています。
Commented by たません at 2017-04-14 01:31 x
こんばんは。いつも読ませて頂いてます。夜分に失礼します。私の母も今年70才になる膵癌ステージⅣaです。2015年の6月に診断されました。当時はステージⅣbでした。肝転移の疑いがあったので。すぐに重粒子線センターで診察を受けましたが転移疑いの為無理だと。それでアブ+ジェムを受け、2016年の5月まで継続しました。その際に肝転移らしきものが目視で確認出来なくなったのでダウンステージのⅣaです。耐性がついたので同年6月からTS-1を服用し、今に至ります。rollさんのブログで色々勉強させて頂き、ナノナイフを受けたいと今年の2月にM先生の診察を受けましたが臓器が密接している為不可能でした。次に3月にKORTUC治療の記事を週刊誌で見つけ、病院を辿り長崎県島原病院でその治療を受ける為入院しました。KORTUC治療とは放射線増感剤を癌に注入し、感受性を高めるというものです。私の母は腸間膜の癒着があるとの事で結局不可能、放射線+TS-1の治療となっています。うちの母は無理でしたが、もし宜しければこういった治療もあるという事をお知らせしたかったのです。この治療は安全性も確立しており保険適用です。私も次の手を考えている所です。お互い頑張りましょう。
Commented by かっちゃん at 2017-04-14 03:42 x
1つ質問です。rollさんのお母さんの腫瘍マーカーを見ていると既にアブラキサンに耐性がついていると思われ、それをダラダラ続けたら『なおさら良くない』と思うのですが、ドクターの見解はどうなんでしょうか?
Commented by roll1822 at 2017-04-14 21:30
かっちゃんさん:ケトン食は、母には無理そうです。まず、かっちゃんさんみたいに糖質を計算しながら、なんて学も無いし。何より雑な性格なので、しっかりした管理が出来なそう。大事な事は分かっているんですけどね。
3年前、糖質制限&ビタミンCの本を読み、これは魅力的だと思ったものの、やっぱりなかなか実現出来なかったのですよ。。。
ところで、漠然と玄米は良いだろうと思っていたのですが、玄米は失敗を導く事もあるのですか?
抗がん剤の件、3月の時点で、主治医は森安先生にアブラキサンの次を相談していました(手紙に書いてありました。)。森安先生は、mフォリフィリノックスをおお返事として書いたはずです。しかし、それと同時に、DDSの治験を希望した為に、フォリフィリノックスの話は中断されてしまったのです。その後、HIFUを受ける事となり、2週間後の入院でしたので、フォリフィリノックスを始める時間がなく、まずはアブラキサンで進めようと祖父尻先生が。HIFUをすれば効果が変わる事もあるからと。主治医は、森安先生や祖父尻先生の言いなりですので。例え自分が効かないと思っても言われた事は黙ってやるようです。抗がん剤の事は、再度祖父尻先生に相談するつもりです。でも、きっとフォリフィリノックスを薦められそうですから・・・どうしたものか。
Commented by roll1822 at 2017-04-14 21:32
たませんさん、コメントありがとうございます。
早速調べてみました。まだまだ知らない治療ばかりだなぁと驚きます。ただ、ダメもとで、まだ重粒子線を目標としておりますので、まだ放射線は受けるつもりが無いです。でも、近いうちお世話になると思います。その時は、ぜひ検討させて頂きます。一度検討した神戸の病院でも実施されているようです。
貴重な選択肢を頂きありがとうございます。
Commented by かっちゃん at 2017-04-14 22:11 x
rollさんのお母さんも、なかなか難しい局面にきてるんですね。どうしたら良くなるか?は膵臓癌の場合は、やってみるしかないですからね。標準治療ですら『これをすると、これだけ良くなりますよ。』という治療はありません。まして自由診療の多くは期待薄か、期待外れなものがごろごろしています。藁をつかませる名ばかりの『⚫⚫治療』なるものが沢山野放しになっていたりしますが、あと30年もしたら『この治療で膵臓癌が
完治』なる治療が登場し、今の98パーセントの治療もどきが消滅することでしょう。あと30年も待てない。あと1年でなんとかなって欲しいものですね。
Commented by まりも at 2017-04-14 23:35 x
rollさん、
一生懸命お母様のご病気に向かっていらっしゃるだけに、お気持ちお察しします。
私は確定診断待ちの中途半端な段階で、玄米菜食を開始しています。格好つけて書くと、今はベースライン期。確定診断がついて治療開始となった時の参考になるかなという思いもあります。手術は受けない方針で、数年(できれば5年)、標準治療➕αで生きていたいと思っています。専門病院では、若いのだから手術だ!と強い口調で言われましたが、どうしてもそれに応じられませんでした。
 玄米菜食は、思ったより苦痛なくできます。身体も慣れるというか、軽くなるように感じます。玄米の美味しさは私には嬉しい誤算でした。
 お母様もまずは緩めの玄米菜食から始められるといいのではないかしらと思いました。無責任な書き方で申し訳ありません。始めてみると、進め方が見えてくる部分がきっとあります。
 甘い物大好き。ジャンクフード辞さずの私が、今では全くそれらに気が向かなくなりました。身体を労わる食事が玄米菜食だと思います。お母様のペースで始めてみられることをお勧めします。
Commented by roll1822 at 2017-04-14 23:53
かっちゃんさん、かっちゃんさんの調査能力、理解力、決断力、行動力、経済力、、、色んな事が羨ましい。なかなか真似出来るものではないですね。一つでも真似したいと思うのです。

ところで、東京医科大学病院の先生には、非標準治療の話はされていますか?HIFUはHIFUの事しか診ないのですか?東京医科大学病院ともなれば、あらゆる知識があって、ある程度の事はアドバイス下さるのではないかと期待してしまうのですが。
Commented by roll1822 at 2017-04-15 00:06
まりもさん、食事療法はやっぱり基本なんですね。皆さん、よくされています。
痩せませんか?母は痩せるのが何より怖いんです。痩せても普通に生活出来るレベルであれば何ら問題ないんでしょうかね?
手術を薦められるなんて、良い場所に腫瘍があるんですね?膵臓の場合、手術したくても出来ない方が多いと思うので。
私は手術出来る方が羨ましいと思うけれど、結局選択するのは自分ですから。何が正解かなんて分からないし。何が良いのかなんて全く分からないです。全てが賭けです。
後悔しても仕方ないんですけど、私は後悔盛り沢山です。しょっちゅうクヨクヨしています。でも、その分良かった事もたくさんあったはずなので。。。
希望を持って頑張りましょうね。
Commented by まりも at 2017-04-15 00:40 x
rollさん、
玄米菜食で、確かに痩せます。ただし、私は、健康診断で「肥満」と数年前から書かれています(それをいうと、いたって普通の体型なのに、と異口同音に言われますが)。痩せますが、痩せすぎません。バランスだと思います。玄米菜食といっても、それ以外のものも摂取します。なので、正確には、玄米菜食中心の食事となりましょうか。定期的にアルブミン値など計測すると思います。また主観的にも身体のだるさ、易疲労性などがあるなら、「腹持ち」するようなものも組み合わせるというつもりでいます。ストレス発散で甘いお菓子を食べることもありますし。ただ、膵臓癌治療の名医といわれるDrも玄米菜食にされているというのを小耳にはさんだ記憶があります。やってみる価値はあります。ただ、数ヶ月スパンで効果判定、方向性を見出していくというのが妥当だと思います。

 膵癌手術の件もコメントをありがとうございます。私自身、そうした患者さんたちと関わった経験があります(看護師ではありません)。標準治療だけで進むことの限界、制約と表現できる現実をみた経験から、数年というスパンでも、「病人」として生きるのではなく、可能な限り自分らしく生きることにこだわりたいのです。いずれは終わりがくる命です。思ったよりかなり早く来そうなことに、当初はとても大きな衝撃を受けました。そうした時期、段階を経ての今です。自分が納得いくように進みたい、そう切に願っています。結果は後からついてくるもの。吉と出るか、凶と出るか、一か八かですが、だからこそ、自分自身が納得できる選択をしたいと思っています。
 駄文が過ぎました。
rollさんご自身のお気持ちもとても大切ですが、お母様ご本人はいかがでしょうか。お母様の望む方向を実現するようなサポートが、こうした局面ではとても大切だろうと感じています。